"Happiness Double Ring: Dari Anak Autis Menjadi Artis Terkenal"
pengantar singkat
Tim, yang berusia kurang dari tiga tahun, didiagnosis sebagai pasien autis berat oleh dokter. Dokter membujuk ibunya, Judy, untuk berhenti berobat, tetapi Judy, yang mencintai anak-anak lebih dari apa pun di dunia, sangat yakin bahwa anak-anak memiliki cara mereka sendiri dalam memandang dunia. Dia bersikeras untuk tinggal bersama anak-anaknya, bahkan setelah semua jenis kesulitan, seperti perceraian, tidak ada tempat untuk mencari perawatan medis, dan kesulitan di sekolah, bahkan jika dia tidak tahu apakah usahanya yang melelahkan akan membuahkan hasil, dia tidak pernah menyerah. Secara kebetulan, Judy menemukan bakat menggambar Tim ...
Judul buku tersebut adalah "A Double Shot of Happiness" (A Double Shot of Happiness), dari salah satu kreasi favorit Tim. Judy menceritakan perjalanan hidup Tim yang panjang - dari didiagnosis autisme parah hingga menjadi artis yang sangat dihormati, dan seorang pria muda yang dapat mencintai dan dicintai. Cinta dan seni ibu membuka dunia baru bagi Tim, dan dalam prosesnya, Judy mengalahkan dirinya sendiri dan menjalani kehidupan yang berbeda.
tentang Penulis
Judy Sharp, seorang ibu tunggal Australia, membesarkan dua anak sendirian. Putra bungsu Sam adalah seorang perenang. Putra tertua, Tim, adalah protagonis buku itu. Di bawah asuhan Judy, Tim menjadi seniman Australia, dan karyanya dipamerkan di seluruh dunia. Judy dan Tim juga menghabiskan banyak waktu membantu lembaga dan sekolah yang didedikasikan untuk membantu anak autis.
Kutipan buku
Bab 3 Autisme (kutipan)
Anak-anak saya sangat cantik. Tim terlihat seperti bintang anak-anak dalam iklan TV, dan semua orang yang melihatnya penuh pujian. Kakinya gemuk, seperti kaki domba yang kuat dan gemuk. Tapi Sam tidak terlalu gemuk, bahkan hampir tidak ada daging di Sam. Dia bahkan tidak memiliki pantat bulat! Rambut Sam berwarna khaki, lebih panjang dari Tim. Sam tampak kurus dan langsing, tapi dia masih anak kecil yang luar biasa.
Saya sangat puas dengan situasi keluarga saat ini. Biasanya, ketika seorang bayi lahir dalam keluarga, anak yang lebih tua akan menunjukkan ketidakpuasannya. Tapi keluarga kami tidak punya masalah seperti itu. Tim sangat menyayangi bayi ini dan dia tahu bahwa terkadang dia harus mengutamakan adik laki-lakinya. Jika ada yang membuat Tim tidak senang, itu pasti bukan Sam. Sayangnya, seiring bertambahnya usia Tim, masalahnya berangsur-angsur menjadi serius.
Tim sangat bergantung pada keteraturan hal-hal di sekitarnya dan harus melakukan hal-hal tertentu pada waktu-waktu tertentu. Dia ingin TV menyala sepanjang hari dan ke saluran 7, baik dia menontonnya atau tidak. Sore hari, saya harus mengganti TV ke Channel 9 karena dia ingin menonton Bugs Bunny-itu acara favoritnya. Tapi saya harus terus menebak apa yang dia inginkan. Anak-anak lain mungkin menangis dan menunjuk ke TV, atau berkata "Bugs Bunny", jadi Anda bisa mendapatkan beberapa petunjuk. Dan Tim berdiri di tengah ruang TV dan berteriak dengan keras, saya hanya perlu mencari tahu apa yang membuat Tim kesal.
Saya pikir TV dapat membantu Tim menetapkan konsep waktu. Saat sarapan, dia akan menonton "Thomas Train"; ketika sebuah acara bincang-bincang muncul di TV, sudah waktunya untuk makan siang; dan ketika berita disiarkan, kami akan makan malam. Tim tahu kapan harus menonton Bugs Bunny, dan jika TV tidak menampilkan Bugs Bunny pada saat itu, dia akan merasa sangat terganggu. Ini membuat seluruh dunianya kehilangan ketertiban. Tetapi dia tidak bisa menjelaskan masalahnya kepada saya, dan saya tidak bisa menghiburnya. Saya tidak bisa menjamin dia bahwa semuanya akan normal, saya juga tidak bisa memberinya kenyamanan. Dia tidak bisa mengingat apapun yang saya katakan padanya.
Saya tidak bisa mengetahui pola perilaku Tim yang tidak normal, karena terlalu banyak hal yang mengganggunya. Kadang-kadang, meskipun saya tahu mengapa dia tidak bahagia, saya tidak dapat membantunya. Masalah memakai sepatu adalah contohnya. Pada awal 1990-an, propaganda publik tentang AIDS sangat panas. Ada poster dengan Grim Reaper yang mengerikan memegang bola bowling dan menjatuhkan orang seperti pin. Kapan AIDS akan muncul, Anda tidak pernah tahu! Kami takut jarum yang dibuang tersembunyi di rumput akan menyebarkan AIDS, jadi saya tidak bisa membiarkan Tim berlarian tanpa alas kaki. Sayangnya, Tim benci memakai sepatu. Saya harus memeluknya erat-erat dan memasang penutup sepatu di kakinya. Tim berteriak keras setiap kali, seolah-olah saya sedang membakar kakinya dengan besi solder. Mengenakan sepatu membuat kami berdua sakit.
Meski dengan kaki telanjang, Tim enggan keluar rumah. Dia akan menangis sejak kita keluar untuk pulang. Dia sepertinya takut pada dunia luar. Semakin tua Tim, semakin jelas gejala yang menyakitkan ini dunia luar membuatnya cemas. Di luar, saya tidak bisa menurunkan Sam. Jika aku mencoba melepaskan Sam, dia akan mendorong Sam kembali ke pelukanku. Jika saya berencana untuk duduk, dia akan menarik tangan saya sampai saya berdiri. Aku juga tidak bisa meletakkan tasnya, karena itu artinya kita harus tetap di luar sebentar daripada langsung pulang. Jika kita pergi ke rumah sakit, atau punya janji dengan orang lain, dan duduk di ruangan yang asing, Tim tidak tahan dengan pintu yang tertutup; dia akan meraih gagang pintu dan memelintirnya dengan keras, mencoba melarikan diri, seperti berada Itu sama gelisahnya seperti terjebak di dalam ruangan. Dia menangis histeris, dan jika aku mengabaikannya, dia akan semakin buruk.
Bagiku, pergi keluar sungguh menyiksa, jadi aku mencoba untuk tinggal di rumah. Tapi ini tidak akan menyelesaikan masalah. Sama seperti dia tidak suka keluar, Tim tidak suka orang berkunjung. Dia tidak suka pengunjung. Jika seseorang berkunjung, dia akan menjadi gila dan menangis dan lari ke rumah, mengucapkan "selamat tinggal, selamat tinggal, selamat tinggal, selamat tinggal", mendesak para tamu untuk pergi dan mendorong mereka ke pintu. Kadang-kadang, dia jatuh begitu para tamu datang, seolah-olah dia pingsan. Awalnya, dia akan berteriak, lalu dia jatuh ke tanah, meringkuk menjadi bola dan pingsan. Begitu aku mengirim tamu keluar, dia akan segera bangun. Tingkah laku Tim sangat aneh.
Saya butuh bantuan di satu sisi, dan saya tidak ingin orang lain mengetahui situasi Tim di sisi lain. Ini benar-benar dilema. Semakin besar dan besar Tim, semakin aneh perilakunya, misalnya, dia tidak suka bermain dengan anak lain. Ada banyak anak di dekat rumah kami, tapi Tim tidak pernah bermain dengan mereka, dia selalu bermain sendiri. Dia tidak mengendarai becak atau sepeda, dia juga tidak suka bermain dengan mainan seperti anak-anak lainnya. Dia hanya tertarik pada hal-hal tertentu, dan setiap upaya untuk mengalihkan minatnya sia-sia. Semua yang dia lakukan mengikuti aturan khusus. Aku tahu dia punya aturannya sendiri, tapi hanya dia yang tahu aturannya.
Saat Tim berusia hampir tiga tahun, dia tidak bisa buang air kecil sendiri. Dia tidak bisa merasakannya sampai subuh, dan dia belum belajar berbicara, Memberi makan dia pekerjaan yang sangat buruk. Tim mulai makan makanan padat lebih awal. Setelah ia lahir, terdapat berbagai masalah gangguan pencernaan yang mungkin dihadapi semua bayi baru lahir, dan seringkali disertai dengan muntah atau diare. Saya khawatir tentang malnutrisi, jadi saya biarkan dia beradaptasi dengan makanan padat secepat mungkin. Ketika dia berumur dua setengah tahun, resep Tim hanya terdiri dari coklat, roti, dan ayam. Saya ingin menambahkan sesuatu yang lain padanya, seperti sayuran, pasta atau buah-buahan, tapi dia berteriak keras dan akan meruntuhkan rumah. Naik. Bukan karena Tim pilih-pilih makanan, atau karena saya sudah terbiasa dengannya, tetapi makanan ini tampaknya membuat Tim merasa takut atau tertekan. Misalnya, dia tidak pernah mendekati lolipop. Dia juga tidak suka jus, es krim atau susu. Sepertinya bukan sentuhan dari benda-benda ini, tapi warnanya berdampak pada Tim. Anda dapat dengan jelas melihat ekspresi jijik di wajah Tim. Untuk beberapa alasan, Tim sangat takut pada makanan merah. Saya berspekulasi bahwa itu mungkin disebabkan oleh melihat terlalu banyak darah pada malam Sam lahir.
Setelah pulang dari rumah sakit, Sam tumbuh dengan sehat, berat badannya meningkat dengan cepat, dan semua indikator perkembangan memenuhi standar. Karena saya hampir kehilangan dia, saya sangat peduli padanya. Dalam beberapa bulan pertama, saya mengkhawatirkan dia. Tetapi kekhawatiran saya tidak perlu, karena ketika dia berumur satu tahun, dia benar-benar bertemu dengan anak-anak yang seumuran dan tidak pernah ketinggalan. Dia mulai mengoceh, tertawa dan bermain. Dalam kebanyakan kasus, dia adalah pria kecil yang bahagia dan puas. Dia juga sangat menyenangkan. Saya sangat menyukai anak saya dan saya suka memeluk mereka erat-erat.
Bagi Tim, masalah terbesar saat ini adalah dia tidak bisa berbicara. Ada seorang gadis kecil bernama Sarah di sebelah kami, dia telah belajar berbicara sejak dia masih sangat muda. Dia hanya enam minggu lebih tua dari Tim, tapi dia sekarang bisa mengucapkan banyak kalimat lengkap. Dibandingkan dengan Tim, dia seperti ensiklopedia kecil. "Selamat ulang tahun, Judy!" Dia berkata kepadaku dengan sopan, "Aku berharap suasana hatimu baik hari ini!"
Dan Tim hampir tidak bisa berbicara sepatah kata pun. Dia akan menggunakan "Nam" untuk berarti Sam, dan "Bat" untuk berarti air minum. Dia mengucapkan beberapa suku kata yang tidak menyenangkan, tapi aku tidak bisa memahaminya. Saya mencoba yang terbaik untuk memahami Tim. Saya tahu bahwa selama Tim belajar berbicara, segalanya akan jauh lebih baik. Kalau begitu, aku tidak lagi harus menebak apa yang dia inginkan seperti seorang detektif yang menyelesaikan sebuah kasus. Jika dia bisa memberi tahu saya apa yang dia pikirkan, betapa mudahnya merawatnya.
Keluarga kami memiliki seekor cowdog merah bernama Reese Brad Sharp. Kapanpun itu lewat, Tim akan tertawa. Apa yang dia tertawakan? Saya tidak punya ide. Mengapa Tim duduk di bak mandi dan mandi sehari sebelumnya, dan bersenang-senang, tapi keesokan harinya dia menangis dan tidak mau duduk di dalam? Mengapa dia bisa makan sepiring besar daging domba panggang pada hari sebelumnya, tetapi tidak mencicipi satu pun keesokan harinya? Mengapa dia merasa buruk setiap hari? Saya mencoba memberikan dia semua makanan di lemari es dan membuka pintu semua lemari. Saya membawakan sereal Vitus baru, nasi renyah, biskuit, dan keripik kentang kepadanya, tetapi dia tidak bisa memberi tahu saya apa yang dia inginkan, hanya berteriak lebih keras. Aku harus berdiri di samping keran Apakah kamu ingin minum air? Dia tidak menjawab. Dia tidak menggunakan jarinya untuk menunjukkannya, dia juga tidak mengungkapkan apa yang dia inginkan dengan cara lain. Dia tidak akan memberi tahu saya jika suara itu membuatnya merasa kesal. Saya tidak tahu apakah dia sakit atau tidak enak badan. Saya tidak tahu mengapa dia berteriak. Saya bisa menyadari betapa putus asa dia seharusnya.
Situasi ini sangat aneh dan sangat mengganggu. Saya tahu Tim tidak ingin menyakiti saya atau tidak menyukai saya. Dia pasti punya alasan sendiri, tapi kita tidak bisa memahaminya. Dia harus berusaha menyingkirkan perilaku itu, tetapi dia tidak bisa melakukannya. Melihat Tim sangat menyakitkan, saya bahkan lebih sakit. Dia masih anak kecil, hidupnya seharusnya tidak terlalu rumit, begitu membuat frustrasi. Betapa saya berharap jika dia ingin keripik kentang, dia cukup mengatakan "keripik kentang". Setiap hari, saya sangat sedih melihat dia harus melalui siksaan seperti itu untuk mendapatkan apa yang dia inginkan.
Hal baiknya adalah terkadang saya bisa merasa sangat dekat dengannya. Di satu sisi, saya bangga bahwa saya adalah satu-satunya orang yang kadang-kadang dapat memahami Tim, karena saya satu-satunya orang yang sepenuhnya memahami pola perilakunya. Saya bangga bahwa saya terkadang bisa menghiburnya saat dia sedih dan membuatnya bahagia. Namun, dalam banyak kasus, saya masih menebak kebutuhannya secara tidak benar dan melelahkan diri.
Semua orang mengira Tim adalah anak yang sulit, tetapi saya mengerti bahwa mereka hanya menganggap Tim pemarah, atau ibu saya tidak teliti. Saya tahu dalam hati bahwa Tim adalah anak yang baik, jadi saya hanya bisa menyalahkan diri sendiri. Siapa lagi yang bisa kamu salahkan? Saya terus membawa Tim ke rumah sakit terdekat, bertanya-tanya apa yang terjadi padanya.
Dia tidak bisa berbicara. Saya memberi tahu dokter, tetapi mereka mengira itu normal dan harus menunggu sampai dia berusia tiga tahun. Saya kira ada masalah dengan tubuhnya, kataku, tetapi dokter memeriksa Tim dan tidak menemukan kelainan. Saya ingin tahu apakah ada masalah dengan penglihatannya. Dia sepertinya tidak dapat melihat apa yang saya maksud. Saya menekankan kepada dokter bahwa dokter memberi Tim tes penglihatan dan tidak ada masalah. Dia tidak bisa tidur. Kataku lebih keras, tetapi dokter menjelaskan bahwa banyak anak yang sulit tidur, dan mungkin kita perlu berkonsultasi dengan spesialis tidur.
Kami telah ke rumah sakit berkali-kali, dan saya rasa dokter yang menerima kami hampir terlalu banyak. Mereka pasti berpikir bahwa ibu yang menyebalkan itu ada di sini lagi dengan anaknya yang menangis. Tim selalu kesal saat datang ke rumah sakit, dia selalu ingin kabur dari rumah sakit.
Menurut saya para dokter juga pasti mengira saya gila, mereka pasti menebak-nebak kondisi abnormal apa yang ingin saya keluhkan kali ini, dan solusi apa yang sedang saya rencanakan untuk memecahkan masalah yang tidak dapat saya katakan pada diri sendiri. Saya ingin meminta bantuan dokter, tetapi mereka mengatakan kepada saya bahwa semuanya normal untuk Tim, saya hanya perlu belajar beradaptasi. Saya benar-benar terbiasa, tetapi saya tidak tahu apa lagi yang bisa dilakukan.
Tim melihat karyanya sendiri di sebuah pameran di Union Station di Washington. Pameran ini merupakan bagian dari Super Art Festival. Dari: "Single Happiness"
Baru setelah saya membawa Sam untuk mendapatkan vaksinasi putaran pertamanya, seorang dokter mengingatkan saya bahwa mungkin kondisi Tim serius. Kami pergi ke klinik terdekat untuk memberi suntikan pada Sam. Dokter yang dulu menerima kami kebetulan sedang pergi. Hanya ada seorang dokter tua yang tidak kami kenal. Dia kebetulan melihat penampilan Tim yang terburuk. Tali sepatuku lepas, tali sepatuku juga lepas, yang membuat Tim kesal sekali. Aku harus meletakkan tasku dan kemudian menahan Sam agar dokter bisa mendapatkan jarumnya. Pintu ruang konsultasi ditutup, dan Tim berlari ke pintu dan membukanya, lalu berlari ke arahku dan menarik tali sepatu, mengambil tas, dan terus mendorong Sam dan aku, sambil tetap menangis. Saya mencoba menghiburnya, tetapi tidak berhasil. Kemudian Sam mulai menangis juga, dan Tim memperburuk kebisingan. Ini adalah salah satu pengalaman terburuk antara saya dan Tim. Ketika orang lain melihatnya, mereka pasti mengira kita gila. Dokter ingin membantu kami, tetapi memperburuk situasi.
Seberapa sering ini terjadi? Dia bertanya padaku.
Mendengar apa yang dia katakan, saya hampir menangis. "Setiap hari," kataku padanya, "aku juga tidak mengerti apa yang terjadi."
Dokter menatapku dengan serius. "Kamu tidak bisa terus seperti ini," katanya, "Aku belum pernah melihat ini sebelumnya. Anak itu akan melemparkanmu sampai mati."
Ia langsung duduk dan menulis surat rekomendasi agar Tim diperiksa oleh dokter anak yang lebih profesional. Dia tidak menyalahkan saya karena tidak kompeten, dia tahu ke mana kami harus mencari bantuan. Dia percaya bahwa kami dapat melakukan sesuatu untuk mengubah situasi saat ini. Aku akhirnya menghela nafas lega karena seseorang akhirnya memahamiku. Saya meninggalkan klinik dengan seorang anak di satu tangan. Begitu sampai di rumah, saya melepas sepatu Tim, menyalakan TV, dan Tim langsung diam. Itu adalah hari yang berat.
Dokter profesional yang kami temui adalah pria yang ramah yang sangat lembut dan peduli pada kami. Ada mainan kereta Thomas di mejanya Tim suka pergi ke sana, dan dia akan berdiri di samping dokter dan bermain dengan mainan itu. Ketika dokter berkata "halo, Tim" kepadanya dengan suara kereta kecil Thomas, Tim menyerahkan mainan di tangannya kepada dokter dan tersenyum padanya.
Saya senang dokter melihat Tim adalah anak manis dengan senyum indah yang saya tahu. Tim seperti anak kecil lainnya, dia hanya belum belajar berbicara.
Setelah berbicara dengan Tim dan mengamatinya bermain dengan mainan, dokter bertanya kepada saya tentang kelainan Tim. Dia mendengarkan dengan sangat hati-hati. Setelah saya selesai berbicara, dia menyebutkan beberapa alasan yang mungkin memengaruhi perilaku anak-anak. Dia menyebut "autisme" tapi dengan cepat menyangkalnya. "Saya tidak berpikir itu mungkin," katanya. "Tim tampaknya mengerti apa yang saya katakan dan dapat berkomunikasi dengan saya, dan dia tampak sangat bahagia."
Saya pernah menyaksikan gejala seorang pemuda autis. Meskipun saya tidak tahu situasinya secara spesifik, dia meninggalkan kesan yang mendalam pada saya. Sebelumnya, saya belum pernah mendengar tentang autisme. Ibu pemuda itu menangis dengan sedihnya, tetapi dia berlari keluar untuk berbaring di halaman. Dia terus membuat suara cemas dan tidak bisa dimengerti, dan dia meraih kepalanya dan membenturkannya ke tanah, terlihat sangat menyakitkan. Dia menghancurkan rumah mereka ketika dia diserang. Ibunya terluka dan pernikahannya juga terpengaruh. Tapi mereka tidak tahu kemana harus mencari bantuan. Penyakit ini sangat jarang sehingga tidak ada yang tahu harus berbuat apa.
Saya tidak tahu mengapa, saya mengingatnya dengan jelas. Saya harus berpikir pada saat itu, apa yang harus saya lakukan jika kemalangan ini menimpa saya. Jadi ketika dokter mengucapkan kata "autisme", saya kaget dan kemudian lega. Untungnya, dokter percaya bahwa Tim tidak autis, tetapi kerdil. Tim berkembang sangat lambat, dan ini terjadi dari waktu ke waktu. Dokter menyarankan kami untuk menunggu sampai Tim berusia tiga tahun untuk melihat apakah kemampuan bahasanya berkembang. Jika dia tidak dapat berbicara pada saat itu, kita harus mendengarkan nasihat ahli lain.
Dia akan baik-baik saja, kata dokter ramah.
Setelah ke dokter, saya merasa sangat senang dan lega. Namun seiring berjalannya waktu, saya menjadi semakin sadar bahwa Tim tidak membuat kemajuan apa pun, dan dia tidak akan pernah bisa berbicara secara ajaib pada hari ulang tahunnya yang ketiga.
Gambar berjudul Tim Sharp: "Fruit Fly", 42 cm × 29 cm, krayon, pulpen, dan kertas gambar, 2004. Dari: "Single Happiness"