Sumber: Berita CCTV
Dari usia 20 hingga 31 tahun, Zheng Yuning menghabiskan 11 tahun terbaik seorang gadis di bangsal ICU karena penyakit Pompe yang langka. Dokter menyarankan Yuning untuk mendapatkan lebih banyak paparan sinar matahari untuk mengurangi kemungkinan infeksi. Namun kondisi fisik Yuning tidak memungkinkannya turun ke bawah untuk berjemur. Maka ayah Zheng Yang membuat cermin dan menggunakan cermin tersebut untuk memantulkan sinar matahari pada putrinya, sehingga putrinya bisa mendapatkan lebih banyak sinar matahari setiap hari.
Dua tahun setelah timbulnya penyakit, diagnosisnya tidak sakit parah.
Pada Februari 2009, Zheng Yuning dirawat di rumah sakit karena gagal napas mendadak; dua tahun kemudian, dia didiagnosis sebagai kasus pertama penyakit Pompe di Provinsi Guangdong. Penyakit Pompe adalah penyakit langka, sekitar 200 pasien yang hidup saat ini diketahui.
Penyakit Pompe tidak sakit parah, dan dapat diobati dengan suntikan obat khusus arabinosidase alpha. Namun, biaya obat-obatan khusus itu tinggi, dan jika tidak ada asuransi kesehatan, setidaknya diperlukan 600.000 yuan untuk satu tahun. Dan semakin berat pasiennya, semakin tinggi biayanya.
Dalam kasus pengobatan yang tidak mencukupi, Zheng Yuning berjuang selama 11 tahun. Karena perkembangan penyakit, skoliosisnya terlihat jelas dan tubuhnya berbentuk S.
Ekspektasi dahak adalah tantangan terbesar yang dihadapi Zheng Yuning dalam kehidupan sehari-hari. Karena rusaknya otot pernafasan, inilah hal yang paling sederhana bagi orang awam, dan sesulit surga bagi penderita penyakit Pompe.
Setiap jam, Zheng Yuning harus batuk 5-6 kali dahak, dan kebanyakan membutuhkan bantuan orang tua untuk menyelesaikan kompresi. Sebuah memar besar tertinggal di perut Yuning karena bantuan menekan dalam waktu lama.
Ayah menggunakan cermin agar dia mendapatkan lebih banyak sinar matahari
Dokter memberi tahu Yuning untuk mendapatkan lebih banyak paparan sinar matahari, yang dapat mengurangi kemungkinan infeksi. Tetapi kondisi fisik Yuning tidak memungkinkan dia turun ke bawah untuk berjemur, dan waktu matahari di bangsal ICU sangat singkat.
Untuk memungkinkan putrinya menghabiskan lebih banyak waktu di bawah sinar matahari setiap hari, ayahnya Zheng Yang membuat cermin dan menggunakan cermin untuk memantulkan sinar matahari pada putrinya.
Saat posisi matahari berubah, Zheng Yang menyesuaikan sudut cermin setiap 5 menit. Saat ini, Yuning akan menutup matanya dan merasakan sinar matahari. Zheng Yang berkata: "Ini adalah obat khusus yang diberikan pada Yuning secara alami."
"Ningning, ayo, pulang lebih awal untuk Tahun Baru"
Dokter mengatakan bahwa jika obat pekat dapat dilanjutkan selama lebih dari satu tahun, Zheng Yuning kemungkinan besar akan melepas ventilator di masa depan dan bahkan kembali ke kehidupan normal. Tetapi menghadapi harga obat yang tinggi, keluarga Yuning tidak mampu membelinya, dan kesehatannya berubah dari buruk menjadi lebih buruk.
Tenggorokan Zheng Yuning dipotong dan dimasukkan ke dalam ventilator selama 11 tahun
Pada bulan Juni 2019, Biro Asuransi Kesehatan Provinsi Guangdong secara resmi menanggapi "Proposal tentang Menyertakan Obat-obatan Pasien Penyakit Pompe dalam Lingkup Penggantian Asuransi Kesehatan" pada Sesi Kedua Komite Provinsi ke-12 Konferensi Konsultatif Politik Rakyat China. Biro Asuransi Kesehatan menyatakan bahwa mengingat tingginya biaya pengobatan dan populasi kecil penyakit langka seperti penyakit Pumbe, akan terus memimpin organisasi departemen terkait untuk melakukan penelitian serius dan mengajukan solusi.
Ketika dia menyebutkan berita ini, nada suara Zheng Yang menjadi sangat bersemangat. "Rasanya seperti pertempuran menjelang kemenangan, tetapi saat ini saya paling takut putri saya jatuh," kata Zheng Yang.
Keluarga Yuning yang terdiri dari tiga orang menghadap ke kamera dan selalu secara spontan mengulurkan ibu jari mereka. Saat ini, Zheng Yang akan memimpin dan berteriak "Ningning, ayo, segera pulang untuk Tahun Baru."
Tonton lebih banyak berita
BERITA LAGI
Tentang penyakit Pompe, yang perlu Anda ketahui adalah
Penyakit Pompe adalah penyakit neuromuskuler yang langka, resesif autosomal yang diturunkan, beragam, dan progresif yang disebabkan oleh defisiensi asam alfa-glukosidase.
Mirip dengan pasien diabetes, pasien Pompeii membutuhkan suntikan obat-obatan khusus seumur hidup agar dapat hidup normal. Perbedaannya adalah jumlah penderita diabetes sangat besar dan harga insulin rendah; jumlah pasien penyakit Pompe langka, dan satu-satunya obat spesifik yang disetujui di dunia yang dapat menyelamatkan nyawa pasien Pompe adalah obat yatim piatu dengan harga tinggi.
- Setoran 15,8 juta yuan hilang! Untuk mengelak dari tanggung jawab, bank memiliki begitu banyak operasi aneh ...
- Pria itu check in ke sebuah hotel terkenal dan menemukan makhluk hidup gelap di sepatunya ketika dia bangun pagi! Saya melihat dan terkejut
- Penyelundupan hewan liar masih merajalela di bawah epidemi, para ahli menyarankan agar daftar kewenangan departemen harus dibuat secepat mungkin.