Ketika jarum menembus kulit dan setetes sel punca yang pertama dimasukkan ke dalam tubuh, permainan judi untuk pasien leukemia dimulai.
Taruhannya adalah seumur hidup: radioterapi dan kemoterapi dosis sangat besar telah membunuh sel induk hematopoietik yang abnormal dan menghancurkan sistem kekebalan tubuh. Penolakan yang lama ini menyambut baik perkembangan sel-sel baru. Ulkus mulut; ganti kulit, berdarah dan berdarah pada kasus yang parah; dada sesak, sesak napas, atau bahkan mati lemas; tulang sakit siang dan malam ... .
Permainan judi serupa dimainkan setiap hari di Rumah Sakit Lu Daopei di Yanjiao, Hebei. Di rumah sakit spesialis hematologi swasta ini, hampir 80% penderita leukemia merupakan penderita penyakit berat dan kritis tidak lagi dirawat di rumah sakit umum.
Permainan ini akan berlangsung selama 5 tahun. Ribuan orang didistribusikan di rumah sakit dan komunitas terdekat, memelihara lingkaran kecil.
Menurut data dari Komisi Kesehatan Nasional, saat ini 45.000 anak penderita leukemia di China dirawat setiap tahun, dengan angka kesembuhan lebih dari 80%. Namun, faktor-faktor seperti kemiskinan keluarga dan pengobatan yang tertunda di tingkat akar rumput menghambat keberhasilan yang sebenarnya. Setelah berulang, itu menjadi lebih sulit. Chen Saijuan, seorang ahli leukemia dan akademisi dari Chinese Academy of Engineering mengungkapkan bahwa pada leukemia, angka kesembuhan sistem limfatik telah mencapai 80%, namun angka kelangsungan hidup 5 tahun dari sistem myeloid masih kurang dari 30%.
1
Henan Renjinghang tiba di Yanjiao, 30 kilometer dari pusat kota Beijing pada Februari tahun ini. Putranya mengidap leukemia pada 2017 dan dirawat selama setahun di rumah sakit besar di Shanghai. Setahun kemudian, kondisinya kambuh. Dokter yang merawat yang disebut "kakek" oleh anak itu menghela nafas dan mengatakan bahwa sesuai dengan tugasnya, dia harus membujuknya untuk melanjutkan pengobatan, tetapi secara emosional, dalam beberapa bulan terakhir, dia harus mengeluarkan anak itu dan tidak menderita.
Beberapa rumah sakit besar tidak lagi menerima anak-anak Jing Hang. Hanya Rumah Sakit Lu Daopei di Yanjiao yang menerimanya, tetapi biaya perawatannya 800.000 yuan.
Jing Hang mengendarai truk dan berutang lebih dari 100.000 yuan di Shanghai. Kakek dari anak itu berkata, saya belum pernah melihat 800.000 yuan dalam hidup saya, jadi tolong kembalikan. Di malam hari, ketika anak itu tertidur, Jing Hang dan istrinya duduk di samping tempat tidur dan menangis. Sang istri tiba-tiba mendongak, "Ayo lompat dari gedung!"
Keesokan harinya, anak berusia 7 tahun itu bertanya pada Jing Hang, Ayah, kapan kita akan pergi ke rumah sakit lagi? Apakah Anda tidak pergi sekali seminggu?
Gunakan wajahmu untuk menukar uang, untuk menukar uang untuk hidup. Jing Hang kembali ke kampung halamannya untuk mengundang kerabat dan teman makan malam, dan berlutut untuk meminta uang di tengah waktu makan. Keluarga ayah mertua tua memiliki total tabungan 2.200 yuan dan menggunakan 2.000 yuan; paman dengan infark otak adalah rumah tangga dengan lima jaminan dan hampir tidak bisa mengurus dirinya sendiri. Kekayaan bersihnya adalah 5.000 yuan, dan dia mengambil semuanya untuk Jing Hang. Sebelum Festival Musim Semi tahun ini, dia mengumpulkan lebih dari 70.000 yuan.
Akhir tahun semakin dekat, dia mengemudikan van perusahaan bersama istri dan anak-anaknya tidur di kotak kargo dan berkendara dari Henan ke Yanjiao. Hari itu sangat berkabut dan jalan raya ditutup. Dokter di Rumah Sakit Lu Daopei memperingatkan melalui telepon bahwa jika penyakit anak ditunda, mereka tidak akan berani menerimanya dan Jing Hang tidak dapat pergi ke area layanan untuk parkir. Air mineral di dalam gerbong membeku dan kakinya mati rasa. Dia hampir tidak bisa melihat jalan, dan menangis saat mengemudi.
Di Yanjiao, dia membuka penggalangan dana online, menggunakan berbagai aplikasi pinjaman, dan meminjam lintah darat untuk mengirim anak-anaknya ke gudang transplantasi. Itu satu bulan lebih lambat dari tanggal terbaik yang direncanakan oleh dokter, tetapi anak itu beruntung. Beberapa anak memiliki wajah buruk, tenggorokan sakit, pankreatitis, atau sistitis setelah transplantasi.
Uanglah yang membuat Jing Hang putus asa. Ponsel ini dipenuhi dengan jendela pop-up yang mengingatkan untuk membayar. Sel darah putih anak itu hanya pulih sepertiga dari nilai standar.Karena tidak ada uang, anak itu dibawa keluar dari gudang transplantasi pada pertengahan April. Setelah meninggalkan gudang, biayanya 4.000 sampai 5.000 yuan untuk minum obat Dokter yang merawat memeras otak mereka untuk mengontrol jumlah obat dan mengganti obat impor dengan obat dalam negeri, menghemat lebih dari 2.000 yuan sehari.
Dengan obat ini, anak itu sangat sakit. Kata Jing Hang. Anak itu mengatakan kepadanya sebelumnya bahwa selama dia bisa menemani orang tuanya, dia akan rela menderita 100 kali.
Penolakan beberapa bulan setelah operasi transplantasi akan menjadi rintangan yang fatal. Butuh biaya ratusan ribu dolar untuk melewati penghalang ini. Jing Hang belum tahu dari mana uang itu berasal. Dia berdoa agar keajaiban terjadi pada anak itu.
2
Rumah Sakit Lu Daopei dipenuhi dengan keluarga yang mencari harapan dalam keputusasaan seperti Jing Hang. Misalnya, Chen Qiuxiang dari Chenzhou, Hunan, yang putranya berusia 14 tahun tahun ini, telah menjalani kemoterapi di rumah selama satu setengah tahun dan kambuh tahun lalu. Ketika dia datang ke Rumah Sakit Lu Daopei, dia menjual rumah itu, mengumpulkan beberapa kali, dan berhutang lebih dari 100.000 yuan. Anak saya kadang-kadang berteriak bahwa itu terlalu mahal dan kembali dan meninggal.
Ketika penyakitnya pertama kali didiagnosis, keluarga tersebut hanya memiliki deposit 100.000 yuan. Suaminya tidak mengatakan apa-apa tentang kondisi anak tersebut. Chen Qiuxiang memukulnya dengan apel. Suaminya ingin melawan. Dia mengangkat pisau buah di tangannya dan berkata bahwa dia akan menusuknya terlebih dahulu dan kemudian bunuh diri. . Sekarang anak itu perlu ditransplantasikan di Rumah Sakit Lu Daopei, dan uang jaminan 250.000 yuan masih kurang 70.000 atau 80.000 yuan. Sekali ditolak, itu mungkin jurang maut. Pasangan itu tidak bertengkar lagi.
Chen Qiuxiang jarang tertawa ketika dia mengatakan itu, mengatakan bahwa jalan di depan tidak jelas, jadi dia tidak mau. Dia berkata bahwa tidak ada seorang pun dalam keluarga di sini yang yakin, "Mereka semua berjudi."
Tidak sulit untuk menentukan siapa di antara pasien yang benar-benar miskin. Terkadang ketika orang yang disumbangkan sedang makan dan minum di restoran, pasien lain akan menyesap dengan jijik. Kebanyakan keluarga tidak membeli pakaian baru kecuali untuk pasien selama berbulan-bulan dan bertahun-tahun. Ada juga orang tua yang memasak ikan setiap hari untuk anak yang sakit, dan memasak sayur dengan kulit babi setiap bulan untuk mencicipi dagingnya.
Sebuah keluarga di provinsi Jiang Jun tinggal di sebuah apartemen dengan sewa bulanan 600 yuan Obat dan tempat tidur bertumpuk di mana-mana. Apartemen berada di desa di kota, yang merupakan tempat tinggal termurah di Yanjiao. Anak itu takut tertular, istrinya tidur bersandar di dinding bersama anak di malam hari, dia tidur di pinggir tempat tidur. Anak-anak mereka juga direkomendasikan untuk transplantasi, tetapi keluarganya sangat miskin dan hanya dapat diperlakukan secara konservatif. Jiang Junsheng berkata bahwa anak saya sangat istimewa dan mungkin tidak memerlukan transplantasi.
Jenis keluarga istimewa lainnya belum pulih setelah menghabiskan beberapa juta yuan. Bai Yang, seorang pekerja migran di Timur Laut, telah menghabiskan hampir 2 juta yuan untuk penyakit anaknya dalam tiga tahun terakhir. Dia hanya memiliki tabungan 150.000 yuan, meminjam 300.000 yuan, dan mengganti 250.000 yuan, lebih dari 1 juta yuan dihabiskan secara ajaib melalui pendanaan dan penggalangan dana. Dia berkata bahwa jika dia tahu bahwa itu akan menghabiskan begitu banyak uang tiga tahun lalu, dia mungkin telah kehilangan keberaniannya. Yang tidak bisa saya bayangkan adalah putranya belum pulih. Sekarang, dia tidak bisa mengumpulkan uang untuk melewati rintangan berikutnya.
Li Yunxia, yang telah bekerja di Rumah Sakit Lu Daopei selama 15 tahun dan sekarang menjadi kepala perawat, mengatakan bahwa banyak keluarga pasien datang ke Yanjiao dengan tabungan 20.000 hingga 30.000 yuan, dan dia mengagumi keberanian mereka. Salah satu orang tua mengatakan bahwa tidak bangkrut untuk menyembuhkan penyakitnya sama dengan membunuh anak, dalam kehidupan ini, menutup mata adalah anak, dan tidak bisa hidup.
Li Yunxia telah melihat terlalu banyak kasus dalam kondisi yang dapat diterima, karena memang tidak ada uang, dan pengobatan tertunda, dan akhirnya orang-orang hilang; beberapa orang telah menyerah selama beberapa bulan, dan tidak mau bertanya apakah ada penyelamatan. Jawabannya seringkali putus asa.
Ketika keluarga pasien tidak berdaya, mereka akan meminta bantuan orang luar. Provinsi Jing Hang, Chen Qiuxiang, Bai Yang, dan Jiang Jun semuanya menemukan seorang pria lokal bernama Han Huifeng.
Han Huifeng berusia 60 tahun dan suka minum, merokok, dan makan daging. Sifatnya yang kasar terkenal di daerah setempat, tetapi 996, pergi bekerja di sebuah kantor seluas lebih dari sepuluh meter persegi. Pada tahun 2018, ratusan anggota keluarga pasien masuk ke ruangan yang berbau asap ini dan meminta "Saudara Han" untuk membantu mencari uang. Ketika seseorang masuk dan berlutut, kebanyakan orang menangis.
Pada 2015, putri kecil Han Huifeng yang baru berusia 1 tahun didiagnosis menderita leukemia. Han Huifeng mengatakan dia tidak pernah meminta bantuan, dan merasa tidak berdaya untuk pertama kalinya di rumah sakit.
Han Huifeng mengaku telah menghabiskan lebih dari 2 juta yuan untuk mengobati penyakit putrinya. Saat itu, omzetnya tidak cukup. Ia menginisiasi penggalangan dana secara online, dan teman-temannya meneruskannya. Donasi tersebut naik-naik, dan akhirnya terkumpul beberapa ratus ribu yuan. Dia tersentuh dan malu, bagaimanapun juga, "itu tidak buruk untuk uang". Han Huifeng kemudian berpikir bahwa putrinya berhutang "keberuntungan" kepada orang lain, dan dia harus membayarnya kembali.
3
Saat itu di tahun 2015, Han Huifeng masih belum tahu apa-apa tentang leukemia. Setelah memberikan anak saya kemoterapi, dokter mengatakan bahwa efeknya bagus, tetapi dia pikir akan baik-baik saja. Tidak pernah kembali setelah keluar dari rumah sakit.
Beberapa bulan kemudian, putrinya kambuh. Anggota badannya tipis seperti cabang, dan perutnya semakin besar. Tidak makan setiap hari, hanya minum air, mengeluh terus menerus, seolah dia akan tersedak sampai mati setiap saat. Han Huifeng sedang terburu-buru dan pergi ke rumah sakit untuk berteriak, berlutut untuk siapa saja yang akan pergi ke dokter. Namun, banyak rumah sakit yang menolak kasus kambuh seperti itu.
Han Huifeng menutup nomor ahli, dan ketika putrinya memasuki ruang konsultasi, dia memblokir pintu dan berteriak kepada dunia luar untuk tidak masuk. Dia berteriak kepada dokter bahwa jika putrinya tidak dirawat, klinik tidak akan dibuka. Dokter tetap tidak seharusnya, Han Huifeng menghancurkan botol air mineral kosong pada dokter. Alhasil, dokter pun tergesa-gesa mengatakan bahwa anak itu terburu-buru, saya menerima putri Anda hari ini, dan mungkin saya datang untuk mengambil jenazah besok. Dia menunjuk ke dokter dan berkata bahwa jika putrinya meninggal, dia pasti telah membunuhmu.
Akhirnya, putrinya dirawat di rumah sakit dan sembuh, dan Han Huifeng pergi ke dokter untuk menebus kesalahannya. Dia berkata bahwa itu "seperti neurosis" pada saat itu.
Anggota keluarga pasien menderita secara mental, dan penyiksaannya sering kali berlangsung lama. Pasien leukemia memiliki resistensi yang buruk dan infeksi apapun bisa berakibat fatal. Meskipun pengobatan berjalan dengan baik, 1 tahun, 3 tahun, 5 tahun, leukemia masih dapat kambuh. Keluarga pasien sepertinya berjalan di atas tali.
Lu Yang, yang dulu berbisnis di Shenzhen, mengirim anaknya ke gudang transplantasi pada tahun 2016. Dia menghabiskan 2 juta yuan, menggunakan obat-obatan dan peralatan terbaik. Tetapi anak mengalami penolakan usus di gudang, pertama dengan diare, kemudian mencabut bekuan darah, dan akhirnya mukosa usus. Bahkan setelah menggunakan morfin, Lu Yang memperhatikan melalui layar monitor, dan anak itu terus memukul ranjang besi di ruang transplantasi dengan kepala kesakitan.
Anak itu selamat dari penolakan hingga kambuh pada 2018 dan sel ganas muncul kembali. Ada sedikit harapan untuk transplantasi kedua yang berhasil. Lu Yang menjual rumah di Shenzhen dan tabungannya hampir habis.
Di rumah kontrakan Baiyang di Yanjiao, sebagian besar kamarnya berantakan. Hanya kamar anaknya yang bersih. Ada alat pembersih udara seharga 3.700 yuan di dalamnya, yang merupakan peralatan rumah termahal untuk seluruh keluarga. Ruangan itu pernah penuh dengan tablet desinfektan dan mengelapnya beberapa kali sehari. Tepat setelah transplantasi, anak saya makan buah naga, muntah dan diare. Bai Yang memanggil dokter di tengah malam, dan dokter panik, "Jika dia masih muntah besok pagi, segera datang ke rumah sakit!"
Ayah dan anak Li Yunxia memiliki kesan bahwa mereka sedang tidur di sebuah kamar. Pada jam 6 pagi, anak berusia 5 tahun itu lapar. Dia pergi ke dapur dan membalikkan beberapa kacang mede untuk dimakan. Ayahnya terbangun ketika mendengar suara itu dan berlari ke pintu dapur. Kacang mete baru saja ditelan, dan ayahnya menghentak dan menangis dengan cemas. Kemudian, anak itu benar-benar menderita gastroenteritis dan menghabiskan 600.000 yuan untuk meredakan penyakitnya.
Kisah-kisah yang beredar di antara keluarga beberapa pasien bahkan lebih mengerikan. Seorang anak laki-laki makan bebek panggang yang tidak bersih setelah operasi dan meninggal segera; seorang anak lain pergi ke pasar sayur tanpa masker, dan menghilang dua hari kemudian.
Sayuran harus tidak terlalu berminyak. Daun bawang, jahe, dan bawang putih adalah pantangan. Putra Chen Qiuxiang selalu mengatakan bahwa makanannya tidak enak dan bertengkar dengan ayahnya yang sedang memasak. Pada jam 11 malam, anak itu menolak untuk mematikan telepon untuk tidur, Chen Qiuxiang menjadi cemas dan berkata bahwa Anda mencari kematian Anda sendiri. Anak itu menjawab: Kamu mati jika mati!
Tetapi saya benar-benar mendengar orang dewasa berbicara tentang bayi siapa yang telah meninggal dan anak itu diam lagi, atau berlari ke tempat tidur dan menutupi kepalanya dengan selimut.
Anak di provinsi Jiang Jun baru berusia lebih dari 1 tahun, tidak dapat berbicara, dan mengoceh setiap malam setelah meminum obat kemoterapi. Pasien di ranjang sebelah mengingatkan mereka untuk tetap diam. Kemudian, saya juga menggunakan obat ini di tempat tidur sebelah, dan saya menangis kesakitan di malam hari, mengatakan bahwa sepertinya semut yang tak terhitung jumlahnya masuk ke dalam daging.
Jiang Junsheng berkata: "Betapa menyakitkan, tapi saya tidak tahu bagaimana penyakit ini."
4
Han Huifeng mengklaim bahwa dia sekarang terutama melakukan amal membantu orang mengumpulkan dana di platform Internet. Pada 2015, dia belajar bagaimana beroperasi sendiri dan membantu orang lain, dan secara bertahap mendapatkan ketenaran. Dia orang lokal, dan yayasan serta platform online menemukannya untuk mendirikan kantor.
Han Huifeng memiliki ijazah sekolah menengah atas, tetapi memiliki bakat tersendiri dalam penggalangan dana. Untuk foto-foto yang akan dimuat di halaman tersebut, beberapa keluarga petani sangat jujur, mereka secara khusus mengundang studio foto untuk tersenyum bersama anak-anak mereka di bawah pohon rumah sakit. Han Huifeng memarahi saat melihatnya, "Apakah kamu bercinta di taman bermain? Jangan tertawa! Jangan tertawa!"
Kualitas gambar belum tentu jelas, tapi harus menyedihkan. Sebenarnya, keluarga yang benar-benar bisa datang ke Rumah Sakit Lu Daopei, air matanya mengalir. Sungguh menyedihkan. Han Huifeng mengerutkan kening, Tapi netizen perlu melihat air mata. Ketika dia pergi untuk mengambil foto orang, dia memberi tahu keluarganya bahwa ada sesuatu di sudut matamu. Pihak lain secara tidak sadar menghapusnya, dan dia membentaknya, tampak seperti menangis.
Kebanyakan pendamping membosankan. Rumah sakit menemani tempat tidur, pulang untuk memasak, mengumpulkan sumbangan, dan mengumpulkan dana. Pasien bisa saja mengalami kecelakaan kapan saja, persyaratan pendampingnya tinggi, tidak ada orang di sekitarnya, dan pekerjaan paruh waktu pada dasarnya tidak mungkin. Tapi cerita-cerita ini tidak bisa membuat netizen terkesan. Han Huifeng tidak menghindar dari "perencanaan", membiarkan mereka berlutut di pinggir jalan, makan sisa makanan, memetik sayuran liar di pinggir jalan, dan pergi ke tempat sampah untuk mengumpulkan sampah di tengah malam.
Bukankah ini bohong? Han Huifeng tersenyum, "Bohong? Saya yang asli!" Kebanyakan orang yang menemukannya adalah petani yang jujur. "Saya berteriak sekarang, mengatakan bahwa dia melompat ke kematian dan menyumbangkan 500.000 yuan untuk anaknya. Ada antrian di atap."
Penggalangan dana semakin lama semakin sulit, dan banyak pasien tua memiliki pengalaman. Lu Yang ingat saat itu di tahun 2015, uang yayasan masih "belum habis". Di masa lalu, dengan sumbangan yang sepadan, 10.000 yuan diinvestasikan setiap kali, dan banyak dana serta perusahaan menindaklanjuti investasi tersebut, dan segera mengumpulkan 50.000 yuan. Sekarang banyak pasien telah menghabiskan sumber daya mereka, dan mereka telah mengumpulkan lebih dari 200.000 yuan dengan cara yang lebih baik, yang sebagian besar membutuhkan biaya 20.000 hingga 30.000 yuan. Dibandingkan dengan puluhan juta dolar untuk biaya pengobatan, tidak ada yang kurang dari setetes dalam ember.
Han Huifeng menyimpulkan bahwa semakin banyak orang menggunakan saluran online untuk meminta bantuan, dan perhatian mereka teralihkan; beberapa opini publik seperti "Insiden Roll" telah meredam antusiasme orang yang peduli. Dia sekarang dapat mengumpulkan satu atau dua juta yuan per bulan, tetapi itu tersebar di antara ratusan orang, dan tidak banyak uang.
Staf Rumah Sakit Lu Daopei mengatakan bahwa mereka sering menerima telepon dari orang-orang yang peduli untuk memastikan apakah pencari itu benar-benar sulit. Han Huifeng juga sering bertanya, jika keluarga memiliki lebih banyak uang di rekening rumah sakit, mereka tidak segan-segan membayar setiap saat dan membayar lunas. Keluarga seperti itu tidak akan membantu dulu.
Semakin baik kondisinya, semakin luas jaringan dan semakin cepat penggalangan dana, paradoks ini hampir tidak terpecahkan. Tempat tidur di samping rumah Jiang Jun adalah seorang guru. Keluarganya tidak dianggap miskin, jadi dia meluncurkan tujuan penggalangan dana 700.000 yuan dan mengumpulkan 270.000 yuan. Dia merasa itu terlalu sedikit dan berkata akan mengumpulkan lebih banyak. "Saya merasa sangat iri. Jika saya punya uang ini, saya bisa menyelamatkan nyawa anak saya."
Kehidupan manusia tidak setara. Inilah yang dirasakan Han Huifeng setelah melakukan kesejahteraan umum selama beberapa tahun. Dia membantu anak-anak mengumpulkan dana, terutama anak-anak kecil, mengumpulkan puluhan ribu hingga ratusan ribu dolar dari waktu ke waktu. Jika itu adalah orang paruh baya, itu pada dasarnya beberapa ribu yuan. Dia sekarang paling menyusahkan mahasiswa, terutama sekolah bergengsi, yang memiliki nilai bagus dan "pilar nasional"; dan anak-anak, "Saya tidak pernah mengalami apa pun setelah lahir"; sedangkan untuk pasien paruh baya dan lanjut usia, Han Huifeng umumnya menolak, "Saya Ini sangat sibuk, dan saya tahu bahwa saya tidak dapat mengumpulkan sedikit uang. Mereka punya anak sendiri ... "
Rumah Sakit Lu Daopei memiliki dana resmi koperasi. Menurut pasien, dana ini terutama membiayai kasus-kasus baru dengan tingkat kesembuhan yang tinggi. Lu Yang berkata bahwa banyak dana khusus untuk leukemia telah ditutup secara bertahap, atau telah diubah untuk mendanai penyakit serius lainnya. Pemahamannya, organisasi kesejahteraan masyarakat juga perlu mencap prestasi mereka, seperti mengobati kanker lainnya, akan diinvestasikan dua atau tiga ratus ribu yuan, yang pada dasarnya bisa dipastikan apakah satu orang masih hidup atau mati. Tapi dengan 1 juta yuan leukemia, masa depan pasien masih belum pasti. Demikian pula, menabung untuk menyelamatkan nyawa, menyelamatkan 1 orang dan menyelamatkan 5 orang, dengan sumber daya sosial yang terbatas, "juga merupakan pilihan yang rasional."
Platform penggalangan dana online saat ini, pengantar seperti Han Huifeng, dapat menerima 100 hingga 200 yuan biaya tenaga kerja dari platform untuk setiap pesanan. Anggota keluarga pasien individu hidup di Yanjiao, melahirkan bisnis "sukarelawan penggalangan dana". Han Huifeng berpikir bahwa ini masuk akal, tetapi dia bersikeras untuk tidak mengambil uang.
Hingga suatu hari, dia menemukan bahwa beberapa staf hanya membuka pintu belakang untuk memperpanjang waktu tinggal tautan di beranda platform, dan uang tambahan yang dikumpulkan dibagi menjadi setengah dari keluarga pasien. Han Huifeng yang marah mendekati pemimpin perusahaan dan berkata bahwa dia telah menulis sebuah artikel berjudul "Serigala Berbulu Domba" dan berencana untuk menyebarkannya dan membuat pihak lain tersipu. Belakangan, tindakan ini dihentikan. Setiap keluarga hanya dapat membuka beranda platform satu kali.
Setelah mengumpulkan dana ratusan ribu, puluhan ribu, dan ribuan yuan, hampir setiap keluarga pasien mengikuti jalan yang sama. Sama halnya dengan meminjam dari kerabat dan teman. Sebelum Chen Qiuxiang menjadi bisnis mikro, ada lebih dari 2.000 orang di lingkaran teman-temannya. Untuk pertama kalinya dia mengirim pesan massal meminta bantuan, puluhan orang mentransfer uang. Kedua kalinya, ketika dia mengirim sekelompok pesan lagi, tanda seru merah muncul satu per satu, layarnya penuh, dan tangannya bergetar. Lebih dari 1.000 orang telah menghapusnya.
Di antara orang-orang di sini, beberapa diperas oleh saudara-saudara mereka, dan beberapa kembali ke kampung halaman mereka dan disembunyikan. Sesekali bertemu dengan seorang kenalan, sebelum dia dapat berbicara, pihak lain bertanya, kapan saya akan membayar uangnya. Anggota keluarga yang baru tiba meneruskan tautan penggalangan dana setiap hari, dan lingkaran pertemanannya padat. Setelah satu atau dua tahun, lingkaran pertemanan menjadi bersih.
Seorang ibu yang telah berada di Yanjiao selama bertahun-tahun hanya memiliki satu gambar di lingkaran teman-temannya. Gambar tersebut menunjukkan ibunya sedang berlutut di pintu masuk rumah sakit dan menulis surat besar: Ibu tidak kompeten, maaf.
"Kalau tidak diposting, percuma saja," katanya.
Pada tahun 2018, Ma Jun, direktur Institut Hematologi dan Onkologi Harbin, mengatakan dalam sebuah wawancara dengan Jiemian News bahwa 80% leukemia pada masa kanak-kanak dapat disembuhkan, yang tidak berarti bahwa 80% anak-anak dengan leukemia di China dapat disembuhkan. Dia mengatakan bahwa dia telah berhubungan dengan 18.000 pasien leukemia selama 40 tahun terakhir, dan hanya 1.500 yang sembuh, yaitu kurang dari 10%. Ini bukan kekurangan teknologi. Sebagian besar pasien menyerah pada pengobatan karena kemiskinan dan meninggal.
Pada 13 April, Ouyang Chun'e, seorang wanita dari Hunan, datang ke Han Huifeng, mereka sudah saling kenal sejak lama. Putranya belajar otomasi di universitas dan memenangkan penghargaan nasional. Dia menderita leukemia di tahun pertama dan berutang 600.000 yuan. Perawatan juga gagal karena kambuh dan pada dasarnya menyerah. Sekarang, mereka menyewa rumah pribadi di dekat rumah sakit, dan anak-anak mereka membaca farmakope, mencari di Internet, dan menyiapkan obat Cina untuk diri mereka sendiri. Tetapi dia bahkan tidak bisa membayar sewa 1.500 yuan sebulan.
Han Huifeng memiliki satu pilihan terakhir. Dia mengenal beberapa "perusahaan promosi" yang memiliki sumber donasi korporat atau jaringan promotor untuk menyebarkan link penggalangan dana. Umumnya, mereka menyerahkan 23.000 yuan dan materi sertifikasi, dan mengembalikan 30.000 yuan atau 1,5 yuan dalam setengah bulan. RMB 18.000 akan dikembalikan ke RMB 18.000.
Namun, beberapa keluarga, seperti rumah Ouyang Chun'e, tidak memiliki "titik terang" dan "perusahaan promosi" enggan melakukannya.
5
Han Huifeng sering memanggil anggota keluarga pasien untuk makan, dan mereka menangis, jadi dia mencoba membujuk mereka untuk minum untuk menenangkan mereka. Tetapi secara bertahap dia juga menemukan bahwa orang-orang ini meminumnya pada siang hari, bangun pada sore hari, dan menghela nafas lagi.
Lao Han sendiri terkadang tidak bisa bahagia. Dia suka mengenali putranya, anak Ouyang Chun'e adalah salah satunya. Ketika dia sembuh, anak itu berkata kepadanya, Ayah, saya ingin membalas budi kamu. Han tua sangat gembira dan mengatakan bahwa selama dia sembuh dari penyakitnya, dia akan menikahi putrinya. Kemudian, pemuda itu kambuh, kehilangan kulitnya, mulutnya busuk, hidungnya berdarah, dan dia pingsan di tempat tidur. Han Huifeng pergi mengambil foto untuk penggalangan dana lagi, tetapi dia menoleh ke arah dinding dan tidak ingin menunjukkan wajahnya.
Sebuah panji tergantung tepat di belakang kursi kantor Han Huifeng, yang diberikan oleh keluarga anak baptis tahun lalu. Anak itu baru berusia 6 tahun dan tampaknya mulai pulih dengan baik. Saya pergi ke rumah sakit untuk pemeriksaan, dan memeluk Han Huifeng sebelum saya pergi, tetapi mengatakan bahwa dia akan dirawat di rumah sakit selama dua hari, infus cairan dan jarum, dan dia meninggal segera setelah itu.
"Kadang-kadang saya mengumpulkan uang untuk orang, dan setiap dua hari saya harus membuat sidik jari, mencarinya, dan mengatakan bahwa orang itu sudah pergi."
Seorang anggota keluarga berkata bahwa pada dasarnya dokter itu jujur dan akan memberi tahu Anda seberapa yakin Anda dan berapa biayanya. Jika kondisi ekonomi tidak baik, maka disarankan untuk tidak melakukannya dengan keras.
Bangsal Rumah Sakit Lu Daopei biasanya sepi, dan ada pengingat di lift-tolong jangan membahas kondisinya. Seorang anggota staf Rumah Sakit Lu Daopei mengatakan bahwa melihat langkah ini seperti seorang tentara yang didorong ke jalan buntu oleh tentara yang mengejar yang melompat dari tebing. Tiga di antaranya tergantung di dahan dan hidup, dua lainnya meninggal. Harus menjelaskan dengan jelas kepada keluarga pasien.
Anak Lu Yang juga kambuh. Dokter mendorongnya untuk mengatakan bahwa anak dari subtipe itu pada saat yang sama, hanya anak Anda yang masih hidup. Ketika Lu Yang mendengar ini, dia tidak bisa bahagia, hanya merasa kesepian tidak seperti sebelumnya.
Selalu ada adegan kejam di rumah sakit. Seorang anggota keluarga pasien melihat bahwa seorang anak masih dalam masa penolakan akut, dan memang tidak punya uang dan harus keluar dari rumah sakit. Pada akhirnya, puluhan ribu dolar ambulans untuk kembali ke rumahnya di selatan dikumpulkan oleh para pasien di Yanjiao.
Ada seorang dokter di Rumah Sakit Lu Daopei yang menerima telepon dari keluarga pasien pada dini hari di hari pertama Tahun Baru. Anak keluarga tersebut telah hilang dalam setahun terakhir. Pihak lain mengatakan bahwa dia ingin mengobrol dengan dokter, dan dia memikirkan anaknya. Dokter memegang ponselnya dan mengobrol dengannya selama satu jam.
Ada juga departemen yang menjamin pasien yang berutang lebih dari 200.000 yuan, dan membebaskan 20.000 hingga 30.000 yuan untuk layanan medis. Tetapi pada akhirnya, keluarga pasien bahkan tidak mampu membayar obatnya, jadi mereka masih memiliki pengacara untuk melapor.
Saat ini, leukemia telah dimasukkan dalam perlindungan asuransi penyakit kritis oleh negara, dan tarif penggantiannya ditetapkan sekitar 70%. Tetapi untuk kelompok keluarga ini yang telah lama dirawat di rumah sakit, semakin lama perjalanan penyakitnya, semakin rumit penyakitnya, dan semakin sulit daftar penggantian untuk menutupi biaya yang sebenarnya. Banyak anggota keluarga pasien menemukan bahwa kebijakan penggantian biaya yang sebenarnya mungkin berbeda dari satu provinsi ke provinsi lain, kota ke kota, atau bahkan kabupaten tetangga yang lebih kaya cenderung lebih baik, sementara provinsi dan kota dengan ekonomi yang relatif terbelakang "melebar."
Ma Jun pernah memberi tahu Jiemian News bahwa di tiga provinsi timur laut, tingkat penggantian sebenarnya untuk anak-anak penderita leukemia di perkotaan dan pedesaan hanya 30% -50%; beberapa atasan telah menetapkan tingkat penggantian 70%, tetapi kabupaten dan kabupaten tidak dapat terus menerapkannya dan mengklaim bahwa mereka tidak punya uang. Ahli hematologi lain mengungkapkan bahwa di beberapa daerah, anak penderita leukemia hanya mendapat penggantian untuk obat kemoterapi, sedangkan obat non kemoterapi dan obat impor, yang menyumbang 80% obat pengobatan, masih dengan biaya sendiri.
Kepala perawat Li Yunxia sering meneruskan kasus rehabilitasi ke kelompok pasien. Untuk beberapa pasien yang sudah kembali untuk diperiksa dalam 5 atau 10 tahun, dia juga menyapa pasien baru untuk berkomunikasi. Dia mengatakan tidak hanya untuk memberi kepercayaan pada pasien, tetapi juga untuk mendorong dirinya sendiri.
Li Yunxia pernah dicengkeram kerah pasien, dan pasien yang diberi obat tidak stabil, dan menendang perawat. Yang membuatnya semakin sedih adalah pasien yang telah bersama selama setengah tahun atau satu tahun telah pergi, seperti seorang teman telah pergi, dan anggota keluarga pasien menjadi acuh tak acuh. "Mood dipengaruhi oleh situasi di bangsal. Suasana hati pasien sedang baik, dan suasana hati pasien baik; pada periode waktu tertentu ketika ada lebih banyak orang yang berjalan, saya akan bertanya pada diri sendiri, mengapa saya bekerja keras?"
Seorang pasien meninggal karena infeksi atau penolakan, Li Yunxia tidak bisa tidak bertanya-tanya apakah dia tidak melakukan sesuatu dengan baik, dan tidak meminta keluarganya untuk siapa pun. Seorang pegawai rumah sakit mengatakan bahwa dalam beberapa tahun pertama pekerjaannya, dia harus mendengarkan ceramah Guo Degang pada malam hari, jika tidak dia tidak bisa tidur.
6
Pada akhir tahun 2017 lalu, insiden besar terjadi di Rumah Sakit Lu Daopei. Seorang pria bernama Liu Jian menyapu puluhan juta yuan dari lebih dari 100 keluarga dengan leukemia atas nama "sumbangan yang sesuai".
Orang ini telah lama terlibat dalam kesejahteraan umum di Yanjiao, dan banyak korban diperkenalkan oleh pasien atau dokter. Setelah kejadian tersebut, Rumah Sakit Lu Daopei mengeluarkan pernyataan yang menyatakan bahwa pihaknya akan terus merawat pasien yang tertipu.
"Ada orang baik dan binatang buas di tempat ini," kata Han Huifeng.
Pada bulan April, Bai Yang menerima telepon dari seorang pasien di Wuhan yang dikenalnya, seorang pemuda yang telah lulus dari universitas dan bekerja baru-baru ini. Menangis di telepon, dia berkata bahwa dia telah melakukan transplantasi dan itu berjalan dengan baik. Tapi sang istri menghilang dengan penggantian. Hanya itu sisa uangnya. Sekarang dia mulai menolak paru-paru, bernapas lebih keras dari hari ke hari, dan tidak berani memberi tahu orang tuanya bahwa dia mungkin sekarat.
Banyak orang tidak memahami dilema keluarga dengan leukemia. Guru putra Chen Qiuxiang telah berulang kali mengorganisir penggalangan dana dalam kelompok kelas. Belakangan, beberapa orang tua berkomentar di dalam kelompok: Tidak mudah mencari uang jika Anda memiliki kemampuan, dan ketika Anda menemui kesulitan, Anda hanya dapat meminta bantuan. Apakah bisa dilakukan satu atau dua kali, atau tiga atau empat kali?
Bagaimana dia memahami kita? Chen Qiuxiang melihat pesan ini sekarang, masih ingin menangis karena berduka.
Di rumah sakit selama 15 tahun, Li Yunxia telah bertemu dengan berbagai macam orang: seorang adik laki-laki sakit, dan seorang kakak laki-laki seperti seorang ayah, membiayai pengobatan, menyumbangkan sumsum tulang, dan membesarkan keponakan; ada juga beberapa saudara dalam satu keluarga yang mendonasikan sumsum tulang kepada saudara laki-lakinya, tanpa disangka-sangka. Beberapa ratus ribu yuan untuk biaya nutrisi.
7
Banyak anggota keluarga pasien mengatakan bahwa orang terdekat saat ini adalah pasien. Orang-orang dalam bencana yang sama lebih mudah untuk dipahami. Bai Yang pertama-tama membawa anak-anaknya ke dokter di Tianjin. Jika efeknya tidak baik, dia harus menggalang dana. Para pasien di kedua lantai memasukkan uang ke dalam sakunya; anak Lu Yang baru saja didiagnosis, dan keduanya Saya tertegun, berdiri di koridor rumah sakit sambil menangis. Anggota keluarga dari tiga pasien segera berkumpul, memberi tahu mereka untuk tidak takut, dan kemudian makan makanan sains populer. Lu Yang tidak panik setelah mendengarkan. Kemudian, dia menyapa seseorang yang baru saja keluar dari rumah sakit dan putus asa.
Di Rumah Sakit Lu Daopei, pasien tua mengantarkan beras, mie, biji-bijian dan minyak kepada pasien baru, dan mereka memberi tempat untuk tidur dan memasak, dan bahkan seorang anggota keluarga memiliki uang cadangan dan berbagi obat-obatan berharga yang sangat dibutuhkan orang lain. Orang-orang menamai kelompok pasien dan sesama penduduk desa "Kelompok Bahagia 1" dan "Kelompok Bahagia 2".
Li Yunxia memimpin dalam pembentukan 6 kelompok pasien, terutama berbagi pengalaman perawatan. Tapi yang paling dia banggakan adalah kelompok rehabilitasi nomor sakit ringan. Kebanyakan dari anak-anak ini memberontak di rumah sakit, menghembuskan nafas dengan orang tua mereka, bertanya kapan mereka bisa pulang sepanjang hari, dan biasanya diam-diam bermain dengan ponsel mereka. Kelompok kecil yang sabar memiliki tampilan yang berbeda: mereka mengobrol tentang animasi, selebriti, makanan, bermain game, dan menyanyikan lagu. Sebuah kelompok yang terdiri lebih dari 400 orang memindai ribuan pesan setiap hari. Setiap jam 11 malam, Li Yunxia keluar untuk memimpin: Aku tidur, tidak lagi bermain!
Beberapa anak yang lebih tua ditransplantasikan selama tiga atau empat tahun dan pulih dengan relatif baik, menjadi pelatih bola basket anak-anak ini. Ada juga organisasi nonprofit yang telah menyiapkan ruang kelas pembelajaran untuk kelompok anak-anak ini.
Satu tahun, dua tahun atau bahkan lebih lama, banyak keluarga tinggal di sekitar rumah sakit untuk waktu yang lama. Di beberapa keluarga, pasien yang sudah sembuh atau sudah pergi tidak kembali ke kampung halamannya lagi dan tinggal di Yanjiao untuk bekerja atau melakukan kegiatan amal.
Suatu kali seorang wanita bertanya kepada seorang pria, kami belum pernah ke rumah selama beberapa tahun. Pria itu menjawab: Rumah itu juga telah dijual dan saya berhutang banyak. Di mana kita punya rumah?
Merupakan akibat yang tidak dapat dihindari karena tidak berhubungan dengan masyarakat untuk mendampingi anak dalam waktu yang lama. Sebelum Lu Yang berada di bisnis layar LCD, dia menemani anak-anaknya ke utara, dan rekan bisnisnya datang untuk bertanya lagi, Dia selalu kehabisan stok, dan tidak ada yang menelepon lagi setelah beberapa kali. Teman-teman lama tidak cukup tahu tentang leukemia, jadi mereka mencoba mengobrol, tetapi mereka selalu mengajukan pertanyaan yang membuatnya kesal, dia tidak ingin berbicara lagi, dan persahabatan itu lambat laun memudar.
Bahkan ada keluarga bisnis yang diberi tahu oleh mitranya bahwa mereka mengidap leukemia, sehingga mereka bahkan tidak membayar utangnya. "Orang-orang mengira keluarga Anda hancur dan Anda tidak akan bisa dihubungi. Itu sangat realistis."
Banyak keluarga yang terdampar di Yanjiao memiliki alasan serupa: orang luar tidak memahami penderitaan mereka. Chen Qiuxiang membawa anak itu kembali ke kampung halamannya. Orang-orang di jalan menatap kepalanya yang ringan. Anak itu bertanya: Bu, apakah saya seperti monster. Dia ingin bermain dengan teman-temannya di masa lalu, tetapi orang tuanya tidak mengizinkannya: hati-hati, dia akan terinfeksi!
Kami semua menunggu hasilnya, tapi kami tidak berani memikirkan hasilnya. Anak Jing Hang mulai menunjukkan gejala pada usia 5 tahun dan belum membaca buku. Beberapa anak putus sekolah selama empat atau lima tahun. Karena kemoterapi, anak-anak ini mungkin tidak dapat melahirkan anak saat mereka dewasa, dan tinggi badan mereka mungkin pendek. Jing Hang berkata bahwa pelajaran dan pernikahan anak-anaknya adalah harapan yang sangat besar dan jauh, Jika dia bisa hidup aman selama 20 tahun lagi, dia akan puas melihat dunia dan bersama orang tuanya.
Anak Ouyang Chun'e kini sudah berhenti berobat selama 8 bulan, telah lolos dari pernyataan dokter, dan menunjukkan tanda-tanda perbaikan setelah ditolak. Keluarganya tidak lagi punya uang untuk pergi ke rumah sakit. Anak-anak online, membagikan obat-obatan, memeriksa resep, dan melawan malnutrisi dengan daging sapi, ikan, dan bubuk protein. Dia mencopot semua perangkat lunak sosial dan mengunci dirinya di kamar tidur, tetapi kemudian memberi tahu Ouyang Chun'e bahwa semua teman sekamarnya sedang jatuh cinta dan bekerja. Dia ingin bunuh diri, tapi tidak mau.
Sebelum anak-anak provinsi Jiang Jun menjalani kemoterapi, mereka akan dipanggil "Ibu dan Ayah". Kehilangan kemampuan bahasa setelah minum obat. Ia khawatir kecerdasan anaknya akan terpengaruh. Nanti, saya ingin membukanya, tapi itu tidak masalah. Ia hanya berharap anak-anak bisa tumbuh besar dan berakal sehat.
Kalau tidak, dia mungkin berpikir bahwa hidup ini akan sangat menyakitkan, kata Jiang Junsheng.
8
Sebagian besar keluarga yang mengunjungi dokter akan menemui ajal di Rumah Sakit Lu Daopei. Beberapa dari mereka sembuh. Banyak kasus di rumah sakit yang sembuh lebih dari 10 tahun. Mereka menjadi tentara, polisi, insinyur, dan mahasiswa asing. Pemeriksaan besar pada tahun kelima setelah transplantasi adalah ambang batas untuk kesembuhan klinis. Banyak orang telah lulus tes ini dan berbalik dari dokter yang merawat.
Putri bungsu Han Huifeng sudah terlihat seperti anak normal. Dia pulih dengan baik, dan dia sangat kuat karena dia suka makan daging. Dada gadis itu masih memiliki kateter logam untuk obat kemoterapi. Jika semuanya berjalan lancar, bisa dilepas setahun sebelum sekolah.
Han Huifeng mengatakan bahwa dalam setahun terakhir ini, jumlah total yang didonasikan, dibelanjakan, atau dipinjamkan untuk pasien telah melebihi 400.000 yuan, lebih dari uang yang terkumpul tahun itu. Banyak pinjaman bahkan tidak mencapai IOU, tetapi suasana hatinya sedang baik. Dia suka membuat video dengan putrinya dan meminta anak itu untuk memanggil "Ayah" di sisi lain dan menunjukkannya kepada keluarga pasien di sini.
Sebagian besar masyarakat yang melihat pemandangan ini, kerabatnya masih terbaring di ranjang di rumah sakit atau rumah kontrakan, menunggu cobaan nasib. Beberapa orang pernah gagal. Orang tua tanpa anak sering berkata: Bebas, dia telah pergi ke dunia yang bahagia.
Han Huifeng pernah mengirim 8 pasien dalam satu hari. Reaksi kebanyakan keluarga sangat mirip, yaitu semacam kelelahan dan mati rasa setelah lama berjungkat-jungkit. Pasangan itu berdiri dengan bodohnya menjaga peti mati anak itu, seolah dikeringkan. Seseorang bergumam "sudah berakhir, sudah berakhir". Orang lain sedang duduk dengan lumpuh, mendengar Han Huifeng masuk, mendongak dengan tatapan kosong, "Saudaraku, anak itu sudah pergi."
Keluarga gagal ini seperti ombak yang difoto di tebing, meledak, lalu terdiam. Orang-orang menarik diri dari kelompok pasien satu demi satu dan mengubah nama layar mereka menjadi "Jingxin seperti air" dan "Hidup itu aman". Mereka jarang berbicara lagi. Sesekali ada pesan, seperti pasangan yang kehilangan anak dan akhirnya bercerai; beberapa orang yang tinggal di Yanjiao untuk bekerja sesekali makan malam dengan pasien tua, dan tidak sengaja menyebut orang mati, sampai menangis, ya Wabah langka.
Pada pergantian musim panas dan musim gugur 2018, Han Huifeng menerima pesan dari seorang petani yang telah membantu. Petani harus mengirim jagung.
Setelah anaknya meninggal, para petani pulang dan menanami tanah yang sudah lama ditinggalkan. Seperti di musim panas beberapa tahun yang lalu, jagung matang sesuai jadwal.
China Youth Daily · Reporter Online Pemuda China Cheng Mengchao
- Pelajari klasifikasi sampah domestik dan rasakan pengalaman menjadi "pengelolaan kota kecil". Harta karun yang menggemaskan ini memiliki Hari Anak yang berbeda
- Rasakan aspirasi Xi Jinping untuk permulaan orang-orang dari "hal-hal kecil" mata pencaharian orang-orang
- Upacara penghargaan untuk foto-foto lama kuda air, 30 momen untuk merekam air cinta hidrofilik di tulang orang Wuhan
- Lihatlah foto lama Putri Margaret di Inggris yang paling menakjubkan, akan selalu ada yang akan mengejutkan Anda
- Sekretaris dewan wanita dari sebuah perusahaan terbuka: "100 saham juga datang ke rapat umum pemegang saham, itu He Juxin" minta maaf