"Blue Lips" mempopulerkan ilmu hipertensi paru ke masyarakat.
Seorang pasien yang mendirikan pedagang kaki lima untuk mendapatkan obat sedang menawar.
Huang Huan menulis surat nasihat, meminta agar obat-obatan untuk pengobatan hipertensi paru dimasukkan ke dalam asuransi kesehatan.
Seorang pasien merawat dirinya sendiri di Kabupaten Gu'an, Langfang, Hebei. Suaminya bekerja di luar untuk menghasilkan uang.
Gunung Salju Yulong di musim dingin memiliki salju yang tebal. Huang Huan, seorang pekerja kerah putih di Beijing, menambah kelas satu demi satu dan akhirnya mengejar jadwal liburan perusahaan. Pegunungan yang tertutup salju berdiri tegak, dan udaranya bersih dan tipis.
Keesokan harinya, Huang Huan memiliki tabung infus yang tertancap di tubuhnya dan melihat ke Gunung Salju Yulong menghadap jendela rumah sakit. Rekan-rekannya masih berkunjung, tetapi dia pingsan.
Pusing tidak membuatnya cukup memperhatikan. Setengah tahun kemudian, Huang Huan, yang bekerja sebagai manajer proyek di perusahaan Fortune 500, mengadakan rapat sehari penuh. Ruang pertemuan itu kedap udara, Dia mengirim semua ahli dan tamu ke lift, berjalan kembali ke ruang pertemuan dan pingsan lagi.
Kali ini sinkop berlangsung selama 8 menit. Dia mendengar 120 staf medis mengatakan "tekanan darah terlalu rendah, tidak terdeteksi" "sangat serius", suaranya sangat jauh, seolah-olah berasal dari gua. Rekan kerja meminta keamanan untuk mengontrol lift. Huang Huan ingin membuka matanya dan mengatakan sepatah kata pun kepada mereka, tetapi tidak bisa membukanya.
1
Tiga belas tahun setelah vertigo pertama, di sudut Rumah Sakit Afiliasi Pertama Universitas Kedokteran Guangzhou, Huang Huan memiliki sebuah kantor kecil untuk kesejahteraan umum. Dia memakai hoodie dan sneakers, rambutnya sepanjang sakit lalu dipotong pendek, pendek dan panjang lagi, tanpa modifikasi khusus. Dia tidak memakai riasan, tapi menggunakan Dabao untuk perawatan kulit, dia hanya peduli pada hal yang penting, yaitu hidupnya.
Setelah tinggal di rumah sakit 3 kali dan pingsan puluhan kali, Huang Huan diberi tahu bahwa ia menderita penyakit langka pada usia 23 tahun, yang dibandingkan dengan "tumor" kardiovaskular, "harapan hidup rata-rata tanpa intervensi obat. Hanya 2,8 tahun. (Saat ini, setelah intervensi obat, tingkat kelangsungan hidup pasien selama 3 tahun dan 5 tahun masing-masing adalah 68% dan 57%.)
Huang Huan berjuang melawan penyakit yang disebut hipertensi paru idiopatik selama lebih dari sepuluh tahun pada usia ketika orang lain jatuh cinta, menikah dan memiliki anak.Dia adalah pasien pertama di China yang menjalani dua transplantasi paru-paru. Saat ini, dia terus menangani penyakit itu di sebuah organisasi amal.
Sutradara film dokumenter Li Rong dan Huang Huan bertemu di acara peringatan pasien dan memutuskan untuk meletakkan kamera sementara dan mendirikan organisasi pasien hipertensi paru "iseek" dengan Huang Huan untuk melayani "bibir biru" - beberapa pasien karena hipoksia Bibirnya berwarna biru keunguan. Saat ini ada enam hingga tujuh ribu pasien di rumah sakit pasien.
Li Rong berkata jika tidak ada penyakit seperti itu, Huang Huan mungkin adalah orang yang biasa-biasa saja, penyakit itu membuat hidupnya indah. Dokternya mengatakan bahwa ada sangat sedikit pasien yang dia kagumi, dan Huang Huan dihitung sebagai satu. Dia tidak hanya "kehabisan penyakit, dia juga memiliki karir sendiri".
Sebelum menjadi molekul yang malang, Huang Huan berjalan dengan lancar. Saya belajar bahasa Inggris di universitas. Saya dipromosikan menjadi project manager di sebuah BUMN setelah dua tahun lulus. Pekerjaan saya terkait dengan bidding. Saya sering bepergian untuk urusan bisnis dan menyiapkan barang bawaan saya untuk siap dibawa pergi kapan saja. Ada juga beberapa setelan yang biasa saya pakai untuk rapat, dengan sepatu hak tinggi, serta masuk dan keluar gedung perkantoran 5A. Dan hotel kelas atas, dan negosiasi bisnis asing.
Menurut wataknya, dia tidak ingin menunjukkan wajahnya. Ketika dia melamar untuk ujian masuk perguruan tinggi, dia ingin melakukan lebih sedikit berurusan dengan orang, jadi dia melamar ke Sekolah Tinggi Pertanian. Ketika saya masih kecil, saya bosan, tertutup, pemalu, miskin dalam kemampuan komunikasi, kecerdasan emosional yang tidak memadai, dan alasan untuk mengakui kematian. Ibu Li Congling mengomentari putrinya. Sang ibu melahirkan anak perempuan satu-satunya pada usia 35 tahun, dan sang ayah sudah berusia 43 tahun.
Saat dia jatuh sakit, Huang Huan tiba-tiba berubah amarah. Yang paling mengejutkan Li Congling adalah putrinya yang tidak suka kata-kata tiba-tiba bangkit untuk berbicara di sebuah pertemuan yang diselenggarakan oleh seorang dokter, dengan penuh percaya diri dan kejelasan.
Tidak ada pengaturan bagi pasien untuk berbicara pada pertemuan itu, dan pembicara terputus di tengah-tengah pertemuan. Semua orang bingung. Huang Huan tidak tahu dari mana asal keberanian itu, di depan semua orang, mengimbau pasien untuk bersama-sama menulis surat nasihat dan memasukkan obat-obatan untuk mengobati hipertensi paru dalam asuransi kesehatan.
Hipertensi pulmonal idiopatik masuk dalam daftar penyakit langka pertama di China pada Agustus 2018. Ini adalah jenis penyakit yang secara bertahap meningkatkan resistensi paru karena pembentukan ulang arteriol paru dan akhirnya berkembang menjadi gagal jantung kanan. Penyebabnya tidak diketahui. .
Obat yang ditargetkan masuk ke China pada tahun 2006, dan itu adalah tahun kedua setelah didiagnosis Huang Huan. Dia meminum pil oval berwarna oranye terang yang disebut Bosentan. Satu kotak berisi lebih dari 20.000 yuan dapat diminum selama 28 hari. Ada juga pil kecil berbentuk berlian biru yang disebut sildenafil, biasa dikenal dengan nama Viagra, yang merupakan obat termurah untuk mengendalikan hipertensi paru.
Uang 100.000 yuan yang dihemat Huang Huan selama empat tahun bekerja dengan cepat berubah menjadi pil. Bahkan keluarga kaya tidak mampu membayar biaya obat yang tinggi. Dulu keluarga kaya, tapi sekarang tidak ada siapa-siapa. Wu Simin, penduduk asli Guangzhou, adalah ibu penuh waktu dengan mobil dan rumah. Setelah jatuh sakit, suaminya menjual mobil. Dia berhenti pergi ke bioskop untuk menonton film, dan pergi ke supermarket untuk memilih hari keanggotaan. Ada kebiasaan lain dalam hidup: Dia membeli lotere kesejahteraan sebesar 2 yuan setiap terbitan, tiga kali seminggu, dan angkanya adalah kombinasi ulang tahun dia dan kedua putranya. Kertas merah pucat diletakkan mendatar di kotak telepon, menunggu kesempatan untuk bantuan keuangan.
Di sisi lain kota, Huangcun di pinggiran timur Kota Guangzhou berada di ujung Jalur 4. Melewati gorong-gorong bawah tanah Kereta Api Guangzhou-Kowloon, desa-desa di kota secara bertahap mempesona. Rumah-rumah tersebar tinggi dan rendah, dengan gaya acak, dihubungkan dengan kabel yang terjalin di udara. Jarak antara dua bangunan tinggi dan tipis hanya 1 meter, bangunan bobrok dan kasar ini memberikan uang penyelamat hidup bagi Huang Lifang.
Rambut pendek ibunya benar-benar putih dan pinggangnya tertekuk, dia memungut uang sewa untuk merawat putrinya.
Hanya untuk hidup, tanyakan di mana-mana, siapa yang punya uang, bisakah kamu meminjamkan saya? Liu Xia tinggal di perumahan sewa rendah antara jalan lingkar kelima dan keenam di Beijing. Obat yang dihirupnya saat itu 150 yuan per satu, hanya bertahan 2 jam dan perlu 6 per hari. "Buka mulutmu untuk meminjam uang dari seseorang, bisakah kamu tidak memiliki bayangan di hatimu? Dulu kamu khawatir tentang makanan atau minuman, dan kamu dapat membantu orang lain. Sekarang kamu sedikit berbeda dan kamu tidak ingin menghubungi orang lain sama sekali. Orang mengira kamu miskin dan sakit. , Saya juga sangat perhatian, takut menimbulkan masalah bagi orang lain, membuat orang memandang rendah, hanya mereka yang sakit yang bisa mengerti. "
Setelah Huang Huan jatuh sakit, ia melihat banyak pasien asing mengatasi kesulitan transportasi dan akomodasi, makan roti kukus di bangsal, "Biaya obat sangat mahal, itu bukan masalah saya. Bukan karena saya tidak mampu, tidak mampu menghasilkan uang, dan tidak dapat minum obat. Saya bahkan merasa bahwa orang tua saya tidak memiliki uang untuk merawat saya dan membenci orang tua saya. Saya tidak merasa bahwa saya tidak kompeten. Saya pikir ini adalah masalah dengan sistem asuransi kesehatan. Ini adalah hak yang harus saya perjuangkan. "
Dia terus menulis ke departemen asuransi kesehatan dan kotak surat walikota, meminta agar obat perawatan disertakan dalam asuransi kesehatan. Satu surat seminggu, tulis di awal, ini beberapa surat pertama yang saya kirim, berapa banyak obat dan ongkos kirim yang telah saya habiskan sekarang.
Dia mencari tanda tangan pasien satu per satu di bangsal. Beberapa orang tidak mengerti atau bahkan mengejek, "Percuma minta kakek memberitahu nenek seharian penuh. Kalau punya waktu untuk menulis surat, lebih baik cari uang lebih banyak untuk membeli obat."
2
Huang Huan didiagnosis pada tahun 2005. Di rumah sakit di mana dia memutuskan untuk hidup atau mati, dokter membawa Huang Huan keluar dan berkata kepada Li Congling sendirian: "Putrimu tidak muda."
Saat duduk di bangku SMP, Huang Huan berjuang keras untuk berlari 800 meter, teman sekelas di depan menyeretnya, sementara teman sekelas di belakang mendorongnya, akhirnya ditinggalkan di taman bermain.
Dia terengah-engah, mengira itu asma. Pada hari ujian masuk perguruan tinggi, ruang ujian berada di lantai tiga, dia merasa pusing ketika naik ke atas. Kertas-kertasnya jelas tertulis dalam warna hitam dan putih, tetapi semuanya berwarna ungu.
Kemudian, dia secara bertahap tidak bisa mengikuti teman-temannya. Ada tiga anak tangga dekoratif di depan perusahaan. Gadis-gadis dengan usia yang sama dibawa lebih awal, menginjak sepatu hak tinggi, dan berlari sepanjang jalan ke gerbang perusahaan, tetapi Huang Huan harus pergi. Lakukan dua langkah satu per satu, untuk membangkitkan kecurigaan akan keamanan.
Jembatan penyeberangan di jalan-jalan Beijing tidak berbeda dengan jalan buntu. Perusahaannya berada di seberang rumah, tepat di seberang jembatan langit, tetapi dia harus menggunakan taksi untuk memutar. Setelah bertemu dengan banyak orang, dia memberi isyarat ke mobil yang dihentikan.Karena dia tidak bisa berlari melewatinya, dia sering "dicegat" oleh orang lain. Kemudian, Li Congling harus naik taksi untuknya, menempati tempat duduk, dan menunggunya masuk ke dalam mobil.
Sesak napas adalah salah satu gejala hipertensi pulmonal yang paling jelas. Pada pertemuan pasien, tidak ada lift, dan gambaran khas pasien muncul: di setiap langkah, ada pasien dengan pinggul akimbo, berhenti untuk megap-megap. Bayangkan nafas tak terpadamkan setelah sprint 400 meter, ini keseharian pasien.
Pasien Wu Simin berjalan dengan keluarganya dan berada 50 meter di belakang setiap kali; jarak berjalan yang dapat ditoleransi setiap hari adalah dari dapur ke kamar mandi; dokter juga memperingatkannya untuk tidak menggunakan terlalu banyak tenaga saat pergi ke kamar mandi; perlu 2 jam untuk menyeret lantai pada satu waktu; ketika dia tidak bisa bernapas "Aku tidak sabar untuk merobek pakaianku", dia meraih kerah dan menekan tulang selangkanya.
Pasien Liu Xia duduk di kereta bawah tanah di tengah jalan, dan harus keluar dari peron untuk menghirup udara; kemudian, dia harus menggendong suaminya di punggung ketika dia berjalan keluar dari kompleks, dan kepalanya sepertinya tertutup karung; "Dada diisi seperti roti kukus besar, dan dia panik." Darah di dalamnya ada di dalam tas kulit, jika tidak maka semuanya akan tumpah. "
Contoh nyata dari pasien yang meninggal adalah dia pergi menemui neneknya, turun ke bawah, dan memanggil neneknya, Nenek, turunlah, saya tidak bisa naik ke atas. Nenek 86 tahun itu memegangi tangga dan turun. Ketika saya tiba, saya melihat cucunya berusia 20-an, terengah-engah.
Akibat kekurangan oksigen, jari-jari "bibir biru" pun tampak tebal dan tipis. Usia pasien terkonsentrasi pada usia 20 sampai 40 tahun, dan kejadian wanita dua kali lipat dari pria. Gadis-gadis itu memakai lipstik sepanjang tahun untuk menutupi sianosis, dan kukunya juga dicat merah muda dan lembut, membuat dokter merasa tidak berdaya, berkata, "Kamu bisa mengaplikasikannya, bisakah kamu menyimpannya untuk observasi?"
Huang Huan tidak bisa mengurus ini. Setelah diagnosis, seorang pekerja kerah putih biasa di Beijing memulai kehidupan ganda. Pada siang hari, dia terus bekerja, dan perusahaan yang pingsan memutuskan untuk tidak memperpanjang kontraknya setelah kontraknya habis. Dia telah menemukan lusinan pekerjaan, dengan hanya dua hari paling singkat. Selama wawancara, jika dia menemukan ada jalan layang yang tidak dapat dilewati di dekat perusahaan, tidak peduli seberapa baik kondisinya, dia hanya bisa menyerah.
Tantangan di perusahaan baru ini adalah bagaimana menyembunyikan identitas pasien sambil menghindari pekerjaan fisik. Tidak bisa melakukan perjalanan bisnis, menaiki tangga, tidak pernah berbelanja atau karaoke dengan rekan kerja. Sebagai upaya terakhir, ada banyak alasan untuk menunda kecepatan berjalan orang lain, seperti: kaki sesak, sepatu tidak mengikuti kaki, sakit perut, siklus menstruasi, pura-pura Panggilan.
Dia membuat banyak kebohongan, pulang ke rumah pada malam hari, melepas topengnya, dan kembali ke sifat asli pasien yang "membuka mulutnya dengan makanan dan mengulurkan tangannya dengan pakaian". Untuk sementara, dia menghirup oksigen di rumah dan tidak bisa menjaga dirinya sendiri. Setiap kali setelah mandi, ibunya dengan cepat membungkusnya dengan handuk dan memintanya untuk berbaring dan mengambil oksigen. Begitu dia kehabisan napas, dia mengaduk-aduk tempat tidur, seperti ikan yang ditangkap dari air. Ayah mendukungnya. Dia menggigit dan meninggalkan dua baris bekas gigi di lengan Ayah.
Saat itu, belum ada obat terapeutik di China. Saya mulai dengan daftar itu dan melihat secercah harapan. Mengetahui bahwa bahasa Inggrisnya bagus, seorang pasien memintanya untuk menerjemahkan daftar yang penuh bahasa Inggris, dengan nama obat-obatan di dalamnya. Obat ini dapat mengobati hipertensi pulmonal.
Dinamakan Yuanxin untuk obat-obatan ini, dia meluncurkan pencarian radius tak terbatas di Internet. Hidup dibagi menjadi tiga bagian. Saya pergi bekerja pada siang hari dan mencari benda asing di malam hari sambil menghubungi pasien. Hingga kini, dia bisa mengenali nama-nama pakar yang disebutkan dalam referensi luar negeri secara sekilas.
Pada 2008, dia menghubungi hampir 400 pasien di seluruh negeri. Sekarang, jumlah ini telah diperbarui menjadi enam atau tujuh ribu. Dari 40 pasien yang didiagnosis dengan dia pada hari-hari awal, kurang dari 10 yang masih hidup hari ini.
Liu Xia adalah salah satunya. Rumah sewa rendah yang baru direnovasi ini ditanami lobak hijau, dan matahari bersinar di dalam rumah, membuatnya lebih hangat di musim dingin. Liu Xia menjadi "veteran" hipertensi paru dan menyaksikan banyak kematian.
Seorang gadis berusia 20-an di bangsal sedang beristirahat di tempat tidur setelah makan. Dia sedang berbicara di telepon. Pasien di sebelah tempat tidurnya tiba-tiba menyadari bahwa tempat tidurnya bergetar dan memanggil dokter. Keluarga pria itu panik di luar. Dia berjongkok beberapa saat, berdiri sebentar, menggosok tangan, dan masuk lagi, dan diledakkan oleh dokter yang diselamatkan. Saya melihat bahwa dalam waktu kurang dari 5 menit, orang akan mati. Pria itu mendengar berita itu dan semua orang mati. Saat mereka datang ke rumah sakit hari itu, gadis itu masih bisa berjalan ke atas.
Liu Xia sangat takut akan kematian, ketika dia sakit kritis, dia bermimpi bahwa dia sedang berbaring di atas sebuah piringan besar dan tidak menentu, dengan es menekan kepalanya, seperti neraka di bawah, berdesak-desakan, dia akan jatuh ke dalamnya. Kekasihku biasa berkata padanya, "Kamu penakut, jangan khawatir, aku tidak akan menyimpan abumu, aku akan menaruhnya di rumah."
Untuk hidup, dia mencoba berbagai cara. "Saya telah memakan lima racun dan menyerang racun dengan racun. Ular hidup diaduk oleh mesin. Jadi botol kecil tanpa pemberat es tidak bisa diminum. Terlalu amis."
Dia juga mengubah hormon menjadi air dan memasukkannya ke dalam tubuh. Biasanya, paling banyak beberapa tablet sekaligus, dia minum 50 tablet. Banyak kalsium yang hilang, dan lengan serta kakinya sakit tanpa henti. "Hormon-hormon dalam tubuh seperti air terjun. Wow down. "Orang-orang begitu kesakitan hingga mereka tidak bisa menekan, jadi mereka hanya bisa membebaskan mereka dengan memukul Du Lengding.
Satu-satunya jalan keluar adalah dengan membakar dupa dan menyembah Buddha. Selama ada yang mengatakan masih ada harapan untuk selamat, Dian Dian'er akan pergi bersama orang-orang. Saya telah melakukan kejahatan, dan saya dapat dihukum sepuluh tahun, misalnya sepuluh tahun. Ini, Tuhan tidak Aku akan mengucapkan kalimat untukmu, selalu tahan terhadap guntur. "
Lebih dari setengah ratus orang dan sakit selama bertahun-tahun, Bukankah ini gagal? Melihat teman-temannya dalam keadaan sehat, Liu Xia bertanya-tanya mengapa dia menderita kejahatan seperti ini: Mengapa, saya tidak melakukan sesuatu yang jahat. Ketika dia putus asa, tirai Jangan membukanya, "Saya tidak memiliki tekad untuk melompat dari gedung."
Bahaya penyakit menimpa setiap pasien penyakit aneh ini, dan Huang Huan juga beberapa kali mengalami krisis. Setelah mengonsumsi obat-obatan impor yang mahal selama setengah tahun, "Viagra" selama beberapa tahun, dan berpartisipasi dalam uji coba obat untuk mendapatkan obat untuk dimakan, keadaan Huang Huan berubah dari buruk menjadi lebih buruk.
Pada tahun 2011, panggilan dari anggota keluarga pasien menyelamatkannya lagi. Pihak lain baru saja menjalani transplantasi paru-paru, dan efeknya bagus, jadi saya merekomendasikan dia untuk mencobanya.
Saya menolak pada saat itu. Operasi ini terlalu berisiko. Dia melempar koin dan ragu-ragu untuk melakukannya. Pasien lain dalam situasi serupa juga ragu-ragu dan terlibat, dan pasien itu meninggal.
"Tidak semua orang bisa masuk ke ruang operasi dengan senyuman." Ibu penuh waktu Wu Simin melihat pasiennya di rumah sakit mengenakan setelan rok putih dengan mulut bundar terbuka di dadanya, "terasa menakutkan."
Tapi yang dilihat Huang Huan adalah harapan. Saya sering memberi tahu pasien saya bahwa saya adalah orang yang sangat takut mati, jadi saya harus hidup dengan baik, dan ada secercah harapan, dan saya akan mencoba untuk hidup. Setelah mengirim pasien demi pasien, Huang Huan pingsan berkali-kali. , Setiap kali saya bangun, rasanya seperti dunia yang jauh. Dia menyadari, "Ketika saya mati, saya mungkin tidak dapat mengatakan sepatah kata pun, dan saya akan mati. Itu tidak akan mati seperti di film. Ada penjelasannya."
Setelah pingsan di rumah sakit lagi, Huang Huan menjadi linglung ketika dia mendengar ibunya memanggil namanya, dan dia tampak bergumam, bagaimana jika dia tidak bisa bangun. "Perasaanku adalah aku harus hidup."
Sebelum menerima transplantasi paru pertama, Huang Huan sangat tenang dan bercanda dengan Li Rong: Aku akan membawakan kamera untukmu setelah aku selesai. Li Rong juga mengikuti di ruang operasi. Huang Huan bersandar ke dinding dan mendengar jantungnya "dongdongdongdong." "Itu terus melompat.
"Ayah saya dan saya memiliki pendapat ini: kehidupan seseorang adalah miliknya sendiri, dan tidak ada yang dapat memutuskan untuknya, bahkan orang tuanya," kata Li Congling.
3
"Saya akan minum obat ini, saya akan menjalani transplantasi paru-paru, dan saya akan tetap hidup. Mengenai cara mendapatkan uang, Anda dapat menemukan caranya." Li Congling berkata tentang putrinya, "Di antara semua pasien, dia yang paling istimewa."
Pada tahun 2014, ada kegugupan di koridor rumah sakit, dan pasien di sebelah berteriak: Dokter, kemarilah! Huang Huan tidak dapat melakukannya! Dokter itu berdiri di samping tempat tidurnya dan menggunakan ventilator yang lebih besar. Seorang dokter di sebelahnya akan melakukan intubasi.
Tiga tahun setelah transplantasi paru-paru, Huang Huan ditolak di dalam tubuhnya. Dokter menggunakan hormon untuk mempertahankan kondisinya, tetapi dia tidak yakin berapa lama dia bisa bertahan. Jika ini terjadi, pertimbangkan transplantasi kedua sesegera mungkin.
Sebelum memasuki ruang operasi, kondisi Huang Huan sangat memprihatinkan, ia memakai masker oksigen dan sangat lemah. Saat berganti dari ranjang rumah sakit ke ranjang operasi, ia menendang kakinya dan bergerak maju sedikit.
Dokter menjabat tangannya, dan dia berpikir bahwa dia harus hidup. "Banyak orang mengira transplantasi paru-paru itu buruk, tapi kamu menunggu lama untuk mendapatkan donor. Meski kamu gugup, yang kamu pikirkan adalah akhirnya aku menunggu, tapi sudah waktunya dioperasi."
Untuk transplantasi paru pertama, biaya pengobatan 500.000 hingga 600.000 yuan, orang tua mengumpulkan cukup uang melalui kerabat dan teman, transplantasi paru kedua memang sulit. Orang tua saya semakin tua, dan saya biasanya tidak ingin meminta bantuan, tetapi untuk perawatan saya, saya meminjam semua yang dapat saya pinjam. Ibu Huang Huan memasang rumah keluarga di Internet dan berencana menjualnya, sambil mencari pijakan baru di bagian persewaan.
Temannya mem-posting ulang tautan penggalangan dana Huang Huan dengan paragraf yang bertuliskan "Ini teman saya, tolong bantu jika Anda dapat membantu. Saya tidak tahu apakah saya bisa hidup, setidaknya ini adalah kenyamanan psikologis." Huang Huan merasa tidak nyaman setelah melihatnya, "Dia tidak memiliki keyakinan apakah saya bisa bertahan. Mungkin jauh di dalam hatinya dia merasa bahwa saya tidak bisa hidup. Itu hanya karena moralitas dan bantuan emosional.
Selama waktu itu, semua orang di sekitar Huang Huan menjalankan tugasnya, seolah-olah mereka sedang menyelesaikan sebuah proyek bersama, dan tidak ada yang sempat bersedih. Orang tua sibuk mengumpulkan uang, Li Rong mencari nasihat medis untuk pengobatan, Huang Huan memakai ventilator dan menelepon ke mana-mana.
Dia adalah pasien pertama di negara itu yang menjalani dua transplantasi paru-paru. Tidak ada presedennya di China, jadi dia pergi ke luar negeri untuk meminta bantuan. Organisasi pasien hipertensi paru Amerika membantunya menghubungi "pendahulu", dia adalah seorang aktris opera, setelah dia sembuh, dia memberikan pidato di TED dan menyanyikan sebuah opera.
Aktor opera tersebut memberi tahu Huang Huan melalui email tentang tindakan pencegahan yang harus diambil untuk transplantasi kedua, seperti mengeluarkan dahak yang sangat penting. Selama proses pemulihan, Huang Huan secara sadar bekerja sama dengan dokter untuk mengeluarkan cairan, meskipun prosesnya tidak nyaman.
Lebih buruk lagi, Huang Huan terinfeksi hepatitis C pada saat yang sama. Dia menunggu selama 3 minggu dan dinobatkan sebagai ahli hepatitis C dalam negeri. Dokter berkata: "Rambut saya putih semua. Ini adalah pertama kalinya saya melihat pasien hepatitis C menjalani transplantasi paru."
Pada saat itu, tidak ada obat untuknya di China. Dokter berkata: Anda kembali dulu, hemat uang, obatnya mungkin sangat mahal. Huang Huan tidak pergi, dan mengeluarkan artikel yang memperkenalkan obat hepatitis C yang akan datang dari ponselnya. , Tanyakan kepada dokter satu per satu apakah dia bisa menerimanya. "Jika saya tidak membawa artikel itu, mungkin keluar dalam 3 menit."
Dokter yang paham hepatitis C belum tentu memahami transplantasi paru, begitu pula sebaliknya. Dia menerjemahkan kasus itu ke dalam bahasa Inggris dan meminta bantuan ahli asing. Dokter Amerika, dokter Kanada, dokter Hong Kong, dan dokter daratan membentuk grup WeChat sementara untuk mendiskusikan pilihan pengobatan. Ia juga meminta para dokter Jepang untuk membeli obat hepatitis C khusus yang belum dipasarkan di China dengan harga tinggi. Saat itu, iPhone 6 baru saja diluncurkan, dan Huang Huan memakan satu iPhone 6 sehari.
"Bahkan jika rencana perawatannya merepotkan, saya akan menemukan cara untuk menemukan dokter dan mencari obat. Para dokter tidak tahu bagaimana mendapatkannya, jadi saya mendorong para dokter untuk berkomunikasi. Saya tidak menunggu, saya melakukan hal-hal nyata." Setelah sembuh, Huang Huan Mengungkapkan rasa terima kasih kepada dokter, tetapi pihak lain berkata, "Andalah yang mematahkan cara hidup."
Huang Huan mengatur tubuhnya seperti proyek yang tidak bisa gagal. Setiap kali dia pergi ke dokter, dia mampu menjawab semua indikator. Li Rong berkata bahwa dia minum obat seperti meluncurkan roket setiap detik, dan pergi tidur pada jam 10 setiap malam, dan dia tidak bisa bergerak. Selama Anda memutuskan untuk pergi ke dokter, Anda harus pergi ke dokter meskipun Anda tidak harus bekerja.
Dia berkata bahwa hak untuk hidup selalu didahulukan. "Ketika kondisi fisik saya sedang tidak baik, saya akan meninggalkan pekerjaan kapan saja untuk beristirahat atau mengobati."
Uang untuk transplantasi paru kedua dikumpulkan melalui sumbangan. Media melaporkan bahwa Huang Huan mendirikan organisasi amal untuk mempromosikan asuransi kesehatan, dan mengumpulkan sumbangan lebih dari 1 juta yuan. Saat itu di bangsal, Li Congling mendengar siaran itu setiap hari memintanya turun dan mencari uang. Seorang pria tua, berpakaian compang-camping dan kesulitan berjalan, bersikeras untuk menyumbangkan 2.000 yuan kepada Huang Huan. Li Congling menolak, jadi orang tua itu melemparkan uang itu ke tanah dan pergi. Sampai sekarang, dia tidak tahu nama pihak lain itu. "Anda menyelamatkan orang lain, seluruh masyarakat menyelamatkan Anda."
Pada 2016, Huang Huan menderita infeksi yang sangat serius setelah menjalani dua kali transplantasi paru.
Sebelumnya setiap hari membaik, tapi kali ini dokter tidak berdaya. Penyebab penyakitnya diperiksa, dan tidak ada alis. Dia mengalami pendarahan dari perut setelah minum obat, Huang Huan ditransfusikan darah di atasnya dan darah di bawahnya. Ada banyak kalajengking berwarna merah tua yang tumbuh di tubuhnya, dengan jebakan besar dan lingkaran kecil. Kaki tidak bisa vertikal, dan kompres es diterapkan selama 24 jam, jika tidak, rasa sakitnya tidak akan tertahankan. Beratnya turun, dan tulang belikatnya bercabang seperti dua sayap kecil, dan orang itu kurus dan tidak berbentuk.
Li Congling tidak pernah mengira bahwa anak itu akan mati. Pada saat itu, dia menjadi putus asa dan berkata, "Anak ini tidak akan selamat."
Huang Huan telah terbaring di rumah sakit selama lebih dari tiga bulan. Jendela bangsal tunggal menghadap ke pengadilan sekolah, dan terkadang banyak orang terlihat sedang berolahraga. Saat cuaca bagus, akan sangat nyaman untuk membuka tirai. Tetapi untuk beberapa saat, Huang Huan mengalami demam setiap hari, dan matahari semakin tidak nyaman di wajahnya, dan secara bertahap dia tidak menyukai matahari.
Pada saat terinfeksi, ketika seorang ahli diundang dari Xiehe, mata Huang Huan tiba-tiba berbinar. Saya mengatakan kepadanya, 'Kamu takut mati.' Li Rong mengenang.
Li Congling sibuk menerimanya ketika pasien dan orang tua datang menemuinya. Pasien berkata, "Jika saya menyerah," orang tua juga mengatakan untuk menyerah. Li Congling menjawab: "Pasien tidak menyerah sendiri, bagaimana kita bisa menyerah?"
4
Sakit fisik dapat diatasi dengan mengubah paru-paru, tetapi iblis hati sulit untuk dihilangkan. Orang tua saya perlu merawat saya pada usia tertentu. Saya merasa sangat malu. Ketika berjalan perlahan dan memblokir jalan, orang-orang di belakang berjalan dengan cepat. Huang Huan merasa bahwa dia menghalangi dan memengaruhi orang lain.
Setelah pingsan, dia menemukan bahwa kekacauan itu harus diurus oleh keluarganya, dan ketika dia dirawat oleh orang tuanya, dia akan merasa lebih tenang, "Keinginan terkuatku saat itu adalah untuk hidup."
Stigma merupakan salah satu masalah psikologis pasien. Beberapa pasien yang berpendidikan tinggi akan diam-diam menyumbang ke iSike, tetapi tidak meneruskan tautannya. "Mereka merasa malu karena sakit dan tidak ingin mengungkapkan identitas mereka."
Ada juga orang yang menolak menghirup oksigen, percaya bahwa memiliki oksigen di tubuh mereka berarti mereka sekarat. Bahkan ada pasien Jepang yang tidak menggunakan hormon karena takut menjadi gemuk di wajah mereka, dan beberapa orang menolak untuk melakukan suntikan karena tidak enak dilihat.
Di sebuah kafe di Guangzhou, Wu Simin melepas mantel gelap dengan topeng biru muda di sakunya.
Penyakit sudah menjadi bagian dari tubuhnya, tidak seperti mantel yang bisa dilepas. Di sisi perutnya, suntikan bernama Quqianlienier terus menerus masuk ke tubuhnya, terhubung ke alat seukuran walkman, yang harus dia pakai selama 24 jam. Anda tidak bisa masuk ke air atau naik pesawat. Saya tidak tahu siapa yang melewati pemeriksaan keamanan. Bagaimana cara menjelaskannya kepada orang-orang pada saat itu ".
Sebelum masuk rumah sakit, dia tidak tahu bahwa dia telah dijatuhi "hukuman mati". Setelah dia keluar dari rumah sakit, Wu Simin mengangkat matanya untuk melihat Sungai Mutiara. Kapal pesiar itu masih melintasi sungai tanpa tergesa-gesa. Dunia masih bergerak, hanya dia yang berbeda.
Setelah insomnia selama satu atau dua malam, lampu di koridor rumah sakit dimatikan, dan lampu di kamar juga dimatikan. Bunyi "terkekeh" datang ke atas, dan suara langkah kaki perawat serta suara roda yang bergesekan dengan tanah secara bergantian muncul. Wu Simin mulai mengkhawatirkan masa depan. "Apa yang harus dilakukan anakku, apa yang harus dilakukan ibuku, biarkan suamiku mencarikan anak kedua dan mengurus kedua anak?"
Selama waktu mengantuk di rumah sakit, dia bertanya-tanya apakah dia harus mengirim lingkaran teman untuk memberi tahu semua orang bahwa teks itu diketik di memo, tetapi dihapus satu per satu, "Saya tidak tahu apa pendapat mereka tentang kedua putra saya."
Wu Simin dulunya pemarah dan agresif kepada anak-anak.Sekarang saat yang paling menyenangkan adalah menyaksikan kedua putranya bermain mobil dan bertarung di atas bantal empuk di bawah sofa. Paling tidak, saya ingin melihat mereka kuliah, atau bahkan SMA. Ia berniat mendidik anak-anak. Orang terdekatnya adalah adiknya, dan ibunya adalah yang kedua. Ibu saya sudah tiada, dan saya perlu mendiskusikan sesuatu dengan pihak lain di masa mendatang.
Selama di rumah sakit, ibuku membuat sup yang berbeda setiap kali dia datang. Dia menahan air matanya dan menghibur ibunya, "Aku harus hidup lebih lama darimu, dan aku akan melihatmu mati."
Peristiwa panas di lingkar hipertensi paru beberapa hari terakhir ini adalah ada pasien yang mati-matian melahirkan anak, ada yang melihat harapan karena kejadian ini, dan ada juga yang mengeluh egois, apa yang harus dilakukan setelah anaknya lahir.
Negara asing sedang memikirkan bagaimana mengatasi penyakit anak muda dan membiarkan dia menciptakan nilai. Huang Huan mengatakan bahwa pasien Tiongkok telah lama dijatuhi hukuman mati oleh masyarakat.
Huang Lifang berusia 30 tahun tahun ini, dengan rambut diikat rendah di belakang kepalanya. Dia muncul di ruang infus Stasiun Kesehatan Huangcun Guangzhou mengenakan mantel dan lengan katun merah muda. Dia mengalami flu yang sudah berlangsung lebih dari seminggu. Penyakit itu membuatnya tampak semakin kurus, dengan tinggi 1,5 meter dan berat 40 kilogram, dan dia dengan mudah tenggelam di antara para pekerja migran di Huangcun.
Terakhir kali saya melihat anak saya adalah pada 23 Mei 2018. Karena sakit, dia dan suaminya terjerat. Anak perempuan berusia 5 tahun itu dihasut untuk mengusir ibunya. Anak itu berjalan melewatinya, menutupi mulutnya dan memanggilnya "Sakit saraf".
Dia dan suaminya tidur di kamar terpisah, kayu bakar, beras, minyak, dan garam dipisahkan. Kadang-kadang ketika putri saya melihat dia memasak, aromanya menyebar, dan dia bersembunyi di pintu dan mengintip.
Foto profil WeChat miliknya adalah foto putrinya yang tertawa dengan makanan di mulutnya, yang dapat dilihat puluhan kali setiap hari. Setelah terakhir kali saya bertemu, putri saya pergi ke taman kanak-kanak. Hal pertama yang dia lakukan adalah memberi tahu guru bahwa dia melihat ibunya. Berbicara tentang bagian ini, wajah depresi Huang Lifang tidak bisa menghentikan air mata yang mengalir.
"Siapa yang tidak tahan melihat putrimu begitu lama?"
Di ruangan yang remang-remang, Huang Lifang suka mendengarkan "Kisah Kota Kecil" Teresa Teng, mengoceh dalam suaranya sambil menyanyikan Ada banyak cerita di kota, penuh kegembiraan dan kegembiraan. Dia berbaring sendirian di tempat tidur dan menangis.
Di antara pasien yang bersentuhan dengan Huang Huan, karena pasien terlihat tidak berbeda dengan orang biasa, beberapa pasien pedesaan masih dianggap berpura-pura sakit dan menghindari pekerjaan pertanian. Di kota kabupaten Hebei, beberapa orang menolak untuk merawat anak-anak mereka karena mereka takut tidak dapat menikah setelah mengetahui bahwa mereka sakit. Seorang pasien membuka toko kecil, dan penduduk desa memperingatkan anak-anak mereka untuk tidak membeli barang di tokonya karena takut tertular.
Pasien umumnya merasa "ditinggalkan oleh masyarakat". Teman sebayanya pergi ke sekolah, bekerja, dan jatuh cinta. Mereka telah bertahan hidup dan mati tahun demi tahun. Mereka tidak tahu cara mengecek nomor kurir atau mengirim email.
Di lingkaran pasien yang kemudian dihubungi Huang Huan, sekitar sepertiga orang telah diberitahu sejak usia dini bahwa "tidak ada obat, tidak ada obat". Orang tua membawa anak mereka pulang dan berusaha semaksimal mungkin untuk memenuhi kebutuhan makan, minum, dan bersenang-senang. Anak lain yang sehat sangat dibutuhkan. Terkadang dokter akan langsung memberi tahu orang tua pasien yang lebih muda untuk pulang dan melahirkan anak, dan dapat segera meresepkan indikator kesuburan membuktikan.
Seorang anggota keluarga pasien diberitahu bahwa anak tersebut akan meninggal ketika dia berusia 4 tahun, pada usia 4 tahun, dia sangat gugup dan menggendongnya untuk tidur setiap malam. Belakangan, dikatakan bahwa anak itu akan meninggal di usia remaja dan dua puluhan ... Ketika anak itu berusia 30-an, keluarganya mengeluh bahwa dia seharusnya membiarkan dia belajar dan belajar jika dia mengetahui hal ini.
Huang Huan mengenali identitasnya sebagai pasien. Dia bepergian dengan kursi roda dan menunjukkan sertifikat diagnosis dan manual bibir biru kepada staf kereta bawah tanah. Dia telah melihat banyak sekali orang luar yang bergegas menemui dokter, mencari harapan untuk tinggal di kota-kota tingkat pertama di China, mengantre para ahli sepanjang malam, dan keluarganya berdesakan di sebuah hotel kecil dekat rumah sakit. Dia mengumpulkan pasien seperti Wu Simin dan Huang Lifang dalam satu kelompok. Kematian adalah katalisator yang kuat, dan memungkinkan orang yang tidak saling mengenal untuk meneteskan air mata simpati.
Menanggapi masalah psikologis tersebut, AiXike menyelenggarakan kelas psikologis dan terlibat dalam berbagai aktivitas. Seorang bibi tidak keluar rumah selama hampir 10 tahun setelah sakit. Setelah berpartisipasi dalam aktivitas pasien, dia belajar menggunakan WeChat. Putrinya bekerja di sebuah perusahaan IT dan terkejut ketika ibunya belajar chatting online.
"Harapan untuk menghilangkan kesepian pasien." Huang Huan ingat bahwa setelah aktivitas kelompok psikologis selesai, seorang pasien yang tidak mengucapkan sepatah kata pun selama keseluruhan proses berkata, "Saya merasa sangat nyaman, bahkan jika saya tidak mengatakan apa-apa."
5
Selama perjalanan bisnis di Hebei, Huang Huan mengeluh bahwa "Yanzhao adalah pria yang murah hati dan tragis." Banyak orang memiliki harapan yang kuat untuk hidup, tetapi mereka jarang mengungkapkannya, dan tidak memiliki cara yang masuk akal untuk mengungkapkan permohonan mereka. Dia ingat Huang Mao yang diam dalam film Aku Bukan Dewa Pengobatan, Banyak pasien kami di China seperti ini, dengan amarah. Ketidakpuasan, kebanyakan orang menekan dan bertahan, dan jika gagal, sesuatu yang besar akan terjadi. "
Li Rong berkata bahwa sikap Huang Huan adalah lembut dan tenang, dan tampaknya tidak dipenuhi dengan kemarahan yang benar, tetapi dia masih kuat. Sering kali, balasan suratnya adalah, "Kami telah menerima masalah yang Anda laporkan."
Dia memiliki ekspektasi psikologis dan tidak terlalu tertekan. "Jika Anda tidak menulis, tidak ada yang tahu, jika Anda tidak melakukan apa-apa, maka tidak ada yang peduli?"
Ixike pernah membagikan kuesioner kepada pasien, dan hasilnya menunjukkan bahwa lebih dari 90% pasien salah didiagnosis atau melewatkan kesempatan pengobatan terbaik, 85% pasien tidak mampu membayar biaya pengobatan dan obat yang tinggi, dan 75% pasien dalam penyembuhan atau Tanpa penghasilan yang stabil, banyak anak yang memiliki anak kehilangan kesempatan pendidikan.
Salah satu dokternya adalah perwakilan dari Kongres Rakyat Nasional, dan dia membuat draf surat nasihat, dilampirkan dengan sertifikat Kongres Rakyat Nasional, dan menyerahkannya.
Pada tahun 2006, Huang Huan diwawancarai oleh Biro Keamanan Medis Kota Beijing. Jawaban pihak lain adalah bahwa katalog asuransi kesehatan Beijing disesuaikan setiap lima tahun sekali, dan waktunya terlewat. Selain itu, penyakit langka ini bukan bagian dari asuransi kesehatan "dasar". Klaim.
Awalnya dia hanya menulis tentang kondisinya, setelah didirikan organisasi amal Aixike, dia menulis tentang berapa jumlah pasien saat ini, obat apa yang mereka minum, dan berapa uang yang mereka butuhkan.Dengan minum obat secara normal, orang-orang ini dapat bekerja.
Liu Xia berharap obat itu akan dimasukkan ke dalam asuransi kesehatan, dan dia mengagumi Huang Huan. "Saya memikirkan jenis semangatnya dalam segala hal yang saya lakukan. Saya tidak memiliki kemampuan. Ketika saya menelepon, orang-orang mengatakan bahwa mereka tidak memiliki cukup kondisi, jadi saya kembali kepada Anda."
Pada tahun 2014, bertepatan dengan Hari Hipertensi Paru Sedunia, Xike mengadakan seminar tentang dukungan sosial dan kebijakan asuransi kesehatan untuk hipertensi paru di Beijing.
Kesadaran pasien tentang hak mulai bangkit. Dulu, orang tidak mau menandatangani surat atau menandatangani nama samaran, Huang Huan merasa dia berjuang sendirian. Sekarang, dia mendukung pasien di mana saja untuk menulis surat ke departemen asuransi kesehatan setempat secara terpisah.
Saat ini, obat hipertensi pulmonal di Shenzhen, Qingdao, Shenyang dan tempat lain sudah termasuk dalam asuransi kesehatan.
"Sikap pemerintah berubah. Ia dapat bekerja sama dengan asuransi komersial, pembayaran bersama multi-pihak, dan ada solusi yang layak."
Bosentan pertama yang dimakan Huang Huan turun dari lebih dari 20.000 yuan menjadi lebih dari 4.000 yuan Setelah obat tersebut dimasukkan ke dalam asuransi kesehatan Shenzhen, pasien hanya perlu membayar lebih dari 1.000 yuan.
Pada tahun 2013, Beijing juga memasukkan obat anti penolakan setelah transplantasi paru-paru ke dalam asuransi kesehatannya.Obat seumur hidup ini turun dari lima menjadi enam ribu yuan sebulan menjadi lebih dari 200 yuan. Huang Huan menatap polis asuransi kesehatan baru selama dua sesi di Beijing. Dia melompat dengan semangat ketika melihat berita itu.
Perkembangan penyakit langka membutuhkan pasien, ahli, dokter, pemerintah, media, masyarakat, dll. Untuk bersatu untuk mengajukan banding dan menuntut hak. Xiong Changming, wakil direktur Pusat Diagnosis dan Perawatan Penyakit Paru dan Vaskular di Rumah Sakit Fuwai, Akademi Ilmu Kedokteran China, menemukan sebuah artikel di ponselnya. Kepada wartawan, "Pada Konferensi Hipertensi Paru Dunia, sebuah dokumen konferensi menulis tentang hipertensi paru dari sudut pandang pasien, dan disebutkan bahwa organisasi pasien China Love Xike."
Xiong Changming selalu mendukung kegiatan pendidikan pasien dan menandatangani surat rekomendasi bersama. Ia memiliki klinik rawat jalan 4 kali seminggu di Rumah Sakit Fuwai, dan ada 80 pasien setiap minggu, dimana sekitar 60 adalah pasien hipertensi paru, dan sebagian besar adalah pasien lanjut usia.
Apakah bisa disembuhkan dan berapa lama Anda bisa hidup adalah pertanyaan yang paling sering ditanyakan oleh pasien. Beberapa pengobatan memiliki hasil yang baik, tetapi pasien lanjutan kehabisan uang dan tidak mampu membeli obat, yang paling mengkhawatirkan.
Beberapa pasien berteriak "Tolong" ketika mereka masuk, dan beberapa pasien salah didiagnosis, "Meskipun Anda tidak melakukan apa-apa, Anda benar-benar merasa ingin menyelamatkan nyawa keluarga."
Hipertensi pulmonal disebut 'tumor kardiovaskular', dan berdampak besar pada keluarga. Xiong Changming tidak memberi tahu pasien bahwa "sisa hidup beberapa tahun," tetapi dia sangat mendorongnya. Beberapa pasien datang dengan kursi roda, dan dia berkata kepada mereka, "Kamu bisa berdiri dan kamu bisa turun."
Kami membutuhkan dokter untuk berbicara dengan kami. Huang Huan berkata, dokter akan mengundangnya untuk menghadiri konferensi akademik, dan setelah berbicara, seorang dokter akan menghubunginya.
Saya sering bertanya-tanya apakah yang saya lakukan itu benar. Di lingkungan China, sangat sulit bagi pasien untuk berpartisipasi dalam proses pengobatan, tetapi arah pengambilan keputusan bersama antara dokter dan pasien sudah benar. Begitu pula halnya dengan promosi asuransi kesehatan. Dalam film tersebut, para pasien begitu bersatu dalam mendukung 'Dewa Medis'. "
Kesannya yang paling dalam tentang film itu adalah, "Saya tidak melakukan kesalahan apa pun untuk bertahan hidup."
Liu Xia menangis beberapa kali saat menonton film, tetapi dia menghibur dirinya sendiri, "Jika uangnya hilang, saya akan hidup sehari dengan satu dolar. Selama saya hidup, Tuhan, orang miskin dan orang kaya tidak akan meninggalkan Anda." Kebahagiaan baru-baru ini adalah bahwa terapis fisik berkata Gosok saja racun yang menumpuk di tubuhnya, "Katakanlah saya orang baik, bukan pasien."
6
Huang Huan pernah mendengar ceramah tentang kesejahteraan umum, Guru berkata di atas panggung bahwa jika ada satu hal yang Anda pikirkan ketika Anda tidur di malam hari, itu akan segera dilakukan.
Sejak jatuh sakit, Huang Huan ingin mendirikan organisasi kesejahteraan masyarakat. "Ketika tidak ada obat, daftar bahasa Inggris pasien memberi saya harapan; ketika saya dalam keadaan buruk, itu adalah pasien yang menelepon saya untuk memberi tahu saya bahwa transplantasi paru-paru itu mungkin. Uang untuk pengobatan itu penting, dan informasi ini juga sangat penting." Pekerjaan sehari-hari adalah menjawab hotline dan membalas informasi perawatan yang benar dan tepat waktu.
Huang Huan masih bekerja ketika organisasi sedang bersiap, Dia mengirim ibunya Li Congling untuk mendengarkan ceramah dan membuat catatan.
Mereka semua adalah anak muda. Saya hanya seorang wanita tua berambut abu-abu yang tidak pernah berhubungan dengan ini. Ini membutuhkan akuntansi dan audit, yang sangat merepotkan. Sejujurnya, saya tidak terlalu mendukungnya, sulit untuk berjalan, dan dia melakukan hal yang begitu besar. "Li Congling berkata, organisasi ini mungkin melakukannya, dan orang-orang akan pergi. Tapi kemudian saya berpikir, "Seseorang harus melakukannya, dan dia ingin melakukannya lagi, jadi dia tidak akan menyesalinya."
Pada tahun pertama di jalanan Beijing, Ai Xike mengadakan kegiatan bersama mahasiswa dari Rumah Sakit Ketiga Universitas Kedokteran Beijing. Stan itu hanya berukuran dua meja. Sekarang mereka memiliki klinik gratis di 20 rumah sakit, dan bendera merah dipasang di peta kantor, yang merupakan jejak kota yang telah mereka tempuh dan ingin mereka kembangkan.
Tujuan kami adalah untuk memecahkan masalah pasien langka tersebut dan mencoba untuk menghindari penyesalan, kata Li Rong.
Pada puncaknya, ada tujuh atau delapan karyawan di organisasi, tetapi sekarang, hanya tersisa dua dari mereka sebagai karyawan tetap AiXike. "Karyawan juga harus mempertimbangkan gaji, jangan mau menculik karyawan dengan sedekah."
Informasi yang kami berikan sangat berharga, tetapi yang lain menganggap pekerjaan Anda tidak berharga. Kami telah membantu banyak orang, tetapi semua orang mengira Anda mengemis. Huang Huan berkata bahwa ketika organisasi mengumpulkan dana paling banyak, itu adalah saat dia paling sakit. . "Saya tidak akan bisa hidup tanpa bantuan semua orang. Saya sangat bersyukur. Tapi dari sudut pandang kelembagaan, saya merasa sedih lagi. Saya sekarat sebelum ada yang menyumbangkan uang. Apa yang kami kerjakan dengan keras sekarang ini tidak cukup diakui. "
Dulu, orang selalu berkata pada Li Rong, Saya tidak punya uang untuk beramal? Li Rong merasa jijik, Bukankah baik bagiku mengumpulkan uang dari orang lain dan membantu orang lain?
"Dalam beberapa tahun terakhir, saya setuju dengan mereka." Duduk di kantor AiXike yang disediakan gratis oleh Rumah Sakit Afiliasi Pertama Universitas Kedokteran Guangzhou, Li Rong mengulangi, "Apakah Anda tahu maksud saya?"
Sekarang, mereka mulai menagih anggota VIP 365 yuan setahun untuk menyediakan obat-obatan pembelian kelompok yang relatif murah. Ada beberapa suara yang mengkritik tuduhan tersebut. Li Rong berkata bahwa gaji sebelum pajaknya adalah 6.000 yuan.
Apa yang kami lakukan sekarang tidak terpisah dari bisnis. Organisasi pasien asing sangat menguntungkan, selama mereka tidak membayar dividen. Huang Huan memprediksi bahwa AiXike dapat memberikan solusi yang sesuai untuk pengembangan bidang medis dan pengembangan obat di masa depan. Data untuk mewujudkan realisasi bisnis.
Huang Huan tidak menempatkan dirinya pada tingkat moralitas yang tinggi. Dia kadang-kadang berkata, Ini sangat sulit untuk dilakukan, jadi jangan lakukan itu. Li Rong berkata, Cinta tamu langka adalah pertumbuhan Huang Huan dan aku.
Bu, apakah saya sangat bodoh? Huang Huan bertanya pada Li Congling, Sejak saya jatuh sakit, pikiran saya tidak sebanyak pasien lain. Saya tidak akan hidup atau menikah. Bisa hidup atau mati. "
Dia tidak pernah mengeluh, frustasi, atau menangis di depan orang tuanya, "Ketika dia sakit, dia masih sangat muda, 23 tahun, dan hidup dengan darah dan daging, jadi bagaimana mungkin dia tidak memiliki emosi."
Li Rong pernah berencana syuting film dokumenter tentang pulmonary hypertension. Huang Huan tersenyum di depan kamera dan menceritakan kisah penyakitnya. Suatu kali, Li Rong mengundang Huang Huan ke rumahnya tanpa dihadiri orang tuanya, dia meneteskan air mata saat berbicara, dan ibunya tiba-tiba menelepon dan dia segera kembali normal.
Li Congling dan istrinya baru saja melunasi uang yang mereka pinjam dari kerabat dan teman, dengan mengandalkan uang pensiun mereka. Pasangan tua itu tetap sederhana dan bercanda dengan putri mereka, "Jika kamu tidak sakit, kami akan menghasilkan banyak uang."
Mereka datang ke Guangzhou dari Beijing untuk menemani putri mereka selama Tahun Baru. "Apakah dia bekerja dengan baik atau tidak, tidak ada hubungannya dengan kami. Saya akan mengkhawatirkan tubuhnya." Li Congling selalu merasa ada bom waktu. Dia harus menghemat 200.000 yuan lagi. Saatnya mencari uang. "Ayahnya bahkan lebih lucu, mengatakan kita harus menghemat 300.000 yuan."
Saat mempersiapkan pendirian organisasi amal, seorang dokter memberi tahu Huang Huan, "Anda tidak dapat menyelamatkan diri Anda sendiri dengan mendirikan organisasi ini." Dia berkata, "Saya hanya ingin melakukannya dengan baik. Saya membantu orang lain dan orang lain memberi saya informasi. Mengintegrasikan semua sumber daya pada saat paling kritis, dan akhirnya menyelamatkan diri saya sendiri. "
Orang-orang di luar mendengar ceritanya dan merasa bahwa Huang Huan sengsara dan telah melalui begitu banyak liku-liku. Tapi di mata pasien, Huang Huan sangat "beruntung" bisa transplantasi ketika dia ingin transplantasi, dan ada banyak orang yang menyumbangkan uang untuk mencari obat ketika mereka membutuhkannya. Huang Huan berkata bahwa "keberuntungan" semacam ini adalah untuk mereka yang siap.
Yang lain mengatakan Huang Huan adalah keajaiban, dan dia tidak terlalu menyukai kata itu. "Aku selamat, tidak ada yang hebat, terutama yang sulit, ini naluriku."
(Atas permintaan narasumber, Huang Lifang, Wu Simin, dan Liu Xia adalah nama samaran dalam artikel)
- Anak muda yang sama! Bintang ganda 76ers itu mencetak 46 poin, 16 rebound, dan 14 assist. Bagaimana Zhou Qi duduk?
- Zhou Dongyu menyenangkan bayinya? Apakah master eksentrik perusahaan memegang Yi Yang Qianxi? Jiang Shuying sangat dipuji oleh TV
- Belum mengubah hype hal-hal lama? Dicuci putih dan dihina, apakah dia ingin pergi ke jalan kritik diri?
- Sorotan Zhu Yilong 20190304: Tidak ada kinerja fisik Zhu Yilong untuk menyodok hati, tetapi bulu mata dapat dipersingkat dan sangat hangat!
- 190222 Penggemar menjadi terikat karena bintang mengejar Lu Han adalah bintang keberuntungan Lu Wei!